Angst wegen Gendefekt

Angst wegen Gendefekt

Postby Nala on 18 Mar 2017, 02:19

Ich bin gerade 40 geworden, mein Partner und ich haben ein 5 Jahre junge Mädchen, gesund und munter. Nach dieser langen Zeit kommt bei mir der Wunsch nach einen zweiten Kind auf. Mein Partner könnte sich wohl auch noch damit anfreunden. Es gibt, ganz davon abgesehen, dass in diesem hohen Alter die ein oder andere Komplikation auftauchen kann aber eine Sache:
Ich habe einen Gendefekt. Ich kann das EDS mit einer 50:50 vererben. Nur das, was ich hab, nix anderes. Soweit bekannt...Die erste Humangenetikerin rät nicht ab. Jetzt haben wir einen weiteren Termin in der Uniklinik. Noch mal ganz in Ruhe drüber reden. Ich frag mich jetzt eben:
Zum einen, warum kommt der Wunsch erst jetzt - Biologische Uhr? Zum anderen, egal was der Grund ist, kann ich das verantworten? Ich habe mit einigen betroffenen Frauen gesprochen, die meisten sehen es positiv. Nicht davon abbringen lassen! Oder doch über die Möglichkeit z. B. eines Pflegekindes nachdenken? Mir schwirrt der Kopf. Ich frag mich, ob ich da nicht nur den Hormonen aufsitze und das alles bitter bereuen würde, egal was ich mache. Mit der Bitte um Antwort, egal, was auch kommt...
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby Engeline on 18 Mar 2017, 02:21

So weit ich weiss, ist AGS ein Gendefekt, der in der Kinderwunschzeit und in der Schwangerschaft besonders behandelt werden muss, damit beim Nachswuchs keine Schäden entstehen. Mein Rat ist deshalb, dass du bald mit einem Spezialisten über deinen Kinderwunsch sprichst! Auch was deine Medikamente betrifft, sprich mit deinen Ärzten... am besten frühzeitig, denn eine Änderung der Dosis oder das Umstellen auf andere Medikamente ist ein langer Prozess. Auch andere Mütter haben psychische Erkrankungen... und wie dir eine andere hier schon geantwortet hat, ist es wichtig, dass du als Mama dein Kind auch mal abgeben kannst, wenn du eine schlechte Phase hast. Als Paar könnt ihr ja eine Strategie überlegen, wie ihr das dann macht. Vielleicht gibt es ja auch noch eine Oma oder Patentante. LG und viel Glück
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby majorka4 on 18 Mar 2017, 02:23

Auch behinderte Menschen können ein schönes Leben führen und Freunde haben. Unser Baby ist ein sehr freundliches Kind mit viel Lebensfreude. Die Ärzte meinen auch er ist kognitiv sehr gut entwickelt, trotzdem hat er seine Baustellen und muss gefördert werden, was wir auch tun. Ein weiteres Kind würde ich nur austragen, wenn bei der Untersuchung raus kommt dass es gesund ist. Auch wir haben das verdient und es täte unserer Familie sehr gut. Zum Thema Adoption. Weißt du wie schwer es ist ein Kind zu adoptieren? Man würde uns wahrscheinlich gar keines geben, weil wir viel mit unserem Sohn zu tun haben. Eine Auslandsadoption ist sehr teuer und du musst dafür einen langen Auslandsaufenthalt in Kauf nehmen. Das geht nicht wenn man ein krankes Kind daheim hat. Zum Thema Gutes tun, ich arbeite seit 18 Jahren in einem sozialen Beruf und tue jeden Tag Gutes indem ich sehr liebevoll unser Kind versorge. Bitte einfach das nächste Mal genau die Frage durchlesen. Solche Antworten verletzen eher als dass sie mir nur irgendwie weiterhelfen.
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby Pika4u on 18 Mar 2017, 02:38

Du sagtest, dass die Chance bei 50% liegt. Dann zu sagen ihr würdet euch nur dafür entscheiden, wenn auch wirklich alles in Ordnung ist, widersprichst du dir ja mit deiner Aussage selbst. Abtreiben zB würde ich niemals im Leben, auch wenn mein Kind eine Behinderung hätte. Ich habe bei mir überhaupt nichts testen lassen. Ein Kind kann immer behindert zur Welt kommen, auch noch bei der Geburt. Wer das nicht so sieht, darf nicht schwanger werden, meiner Meinung nach. Man kann auch später noch im Rollstuhl landen, jeder von uns. Natürlich ist es genauso liebenswert. Darum geht es doch gar nicht. Wenn ich im Prinzip schon vorher weiß, dass das Gleiche wieder passieren wird, denn 50:50 ist ja nicht 10:90 oder ähnliches, es ist schon fast eine Garantie, dass es auch wieder so sein wird. Dann würde ich es doch persönlich lassen. Das hat auch nichts damit zu tun dass ihr euch kein Kind verdient habt, verstehe ich grad überhaupt nicht.I ch denke da eher nicht an mich selbst, sondern an das Kind. Und ja, ich weiß dass eine Adoption nicht einfach ist, aber in meiner Familie wurden 4 kleine Kinder aus Deutschland adoptiert, so schwierig ist es auch nicht. Natürlich muss man dafür etwas tun und es kein einfacher Gang zum Amt. Und du kannst doch gar nicht beurteilen ob dein Kind leidet oder vielleicht auch erst später leidet…In so jungen Jahren fällt es noch nicht so auf.
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby yourAngel on 18 Mar 2017, 02:45

Meine Tochter starb auch aufgrund ihres Gendefekts. Die Ärzte meinten bei uns aber, dass das ein totaler Zufall war und die Wahrscheinlichkeit beim nächsten Mal genauso hoch ist wie bei der 1. Schwangerschaft auch, d.h. sehr gering. Ich bin allerdings noch nicht wieder schwanger, insofern kann ich nicht ganz so viel dazu sagen. Ich kann mir aber vorstellen, dass es bei euch keine Probleme geben wird. Wenn es allerdings noch 1 oder 2x passieren sollte, wird man anfangen eure Gene zu bestimmen, um zu überprüfen, ob einer von euch beiden Träger eines Gendefekts ist. Aber selbst dann könntet ihr normale Kinder bekommen, es könnte eben nur länger dauern, bzw. könntet ihr auch Kinder bekommen, die sich dann relativ früh nicht weiterentwickeln. Also, Kopf hoch! Irgendwann wirst du ein gesundes Baby bekommen! Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby Lisa_vogt on 18 Mar 2017, 02:47

Ich hatte vor 4 Jahren ein MA in der 16. SSW, Herzstillstand wegen genetischen Defekts. Ansonsten war alles normal entwickelt (Mutterkuchen usw. und unser kleiner Junge auch). Nichtsdestotrotz hat die Natur dann entschieden...was auch gut so ist. Aber bei uns wurde dann gleich eine Überprüfung unserer Erbanlagen übernommen, und glücklicherweise ist alles ok, bei uns besteht ein ganz normales Risiko, also nichts, was wir grundsätzlich vererben würden.
Vielleicht wurde diese Untersuchung bei uns aber sofort gemacht, weil wir eine Künstliche hatten. Hab auch schon eine lange Odyssee hinter mir, bin noch nicht schwanger aber habe große Hoffnung, da inzwischen noch viel weitreichendere Untersuchungen gemacht wurden, so dass ich doch eeeendlich wieder einen ganz normalen Zyklus habe seit fast einem Jahr. Alles Gute
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby yourAngel on 15 Apr 2017, 19:52

Tut mir leid, dass Du das durchmachen musstest. Ich hatte 3 FGs und ich finde Deinen Mut bewundernswert. Wurde bei euch die Genetik untersucht? Bei meinem Mann liegt eine balancierte Translokation vor, sodass unsere Chancen ein gesundes Kind zu bekommen bei 50:50 liegen. Wir haben eine gesunde Tochter. Ich bin in der 8. SSW, zittere um jeden Tag, dass es bleiben kann und darf. Auch ich habe ein Hämatom das nicht kleiner wird. Es ist eine nervenaufreibende Zeit und uns steht in der 11. Woche (sollte ich soweit kommen), eine Chionzottenbiopsie bevor. Ich kann also verstehen, welche Sorgen Dich begleiten, aber wir können nichts anderes machen, als der Natur zu vertrauen. Und wenn es wieder in einer Fg endet, dann ist das sehr traurig, aber es passiert aufgrund des Gendefektes. Das Baby wäre nicht lebensfähig. All die Kontrollen führen ja eigentlich nur zu Unsicherheiten. Wir können nicht aufhalten was passiert, sondern hoffen dass alles gut ausgeht. Ich drücke Dir die Daumen, dass es bleiben kann!
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby notyours on 26 Jun 2020, 13:03

Deine Situation ist natürlich schwierig. Abtreiben z.B. würde ich niemals im Leben. Auch wenn mein Kind eine Behinderung hätte. Ich habe bei meiner Schwangerschaft überhaupt nichts testen lassen. Ein Kind kann immer behindert zur Welt kommen, auch noch bei der Geburt. Wer das nicht so sieht, darf nicht schwanger werden. Denke ich... Es kann ein Unfall sein und man kann auch später noch im Rollstuhl landen, jeder von uns. Natürlich ist es genauso liebenswert. Darum geht es doch gar nicht. Wenn ich im Prinzip schon vorher weiß, dass das Gleiche wieder passieren wird, denn 50:50 ist ja nicht 10:100 oder Ähnliches, es ist ja schon fast eine Garantie, dass es auch wieder so sein wird. Ich würde es dann doch persönlich lassen. Das hat auch nichts damit zu tun, dass ihr euch kein Kind verdient habt. Ich verstehe grad überhaupt nicht. Ich denke in diesem Fall nicht an mich selbst, sondern an das Kind. Ich weiß, dass eine Adoption nicht einfach ist, aber in meiner Familie wurden 2 Kinder aus Deutschland adoptiert, so schwierig ist es auch nicht. Natürlich muss man dafür etwas tun und es kein einfacher Gang zum Amt. Du kannst gar nicht beurteilen, ob dein Kind leidet oder vielleicht auch erst später leidet. In jungen Jahren fällt es noch nicht so auf. Die Kinder von unseren Freunden haben überhaupt gar keine Freunde, weil selbst die viel jüngeren nichts mit ihnen zu tun haben wollen, weil sie merken, sie sind von der Entwicklung hinterher. Sie werden nie ohne Betreuung leben können. LG
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Re: Angst wegen Gendefekt

Postby Agnes.frankes on 26 Jun 2020, 13:07

Mein Mann und ich stehen auch vor der Entscheidung, ob ich mir morgen schon einmal Blut für das Erst-Trimester-Screening abnehmen lassen soll oder nicht. Und ich bin ganz hin- und hergerissen, weil ich nämlich auch nicht wüsste, wie ich bei auffälligen Werten reagieren soll. Ich habe das Gefühl bei meinem letzten Arztbesuch wollte der FA mir klarmachen, dass es doch mittlerweile Gang und Gebe ist, diese Untersuchung zu machen. Und irgendwie höre ich im Bekanntenkreis immer, ja die Untersuchung haben wir auch gemacht, um zu hören, dass alles ok ist. Aber was wenn nicht, darüber machen sich die wenigsten Gedanken. Zu meiner Mutter meinte ich vor zwei Tagen noch, dass ich sie um die Unwissenheit von damals echt beneide.
Für meinen Partner ist klar, dass er auf keinen Fall ein behindertes Kind möchte. Für mich kann ich das nicht sagen, da man ja nie weiß wie stark eine Behinderung tatsächlich ausgeprägt ist. Und ich habe jetzt schon Angst vor der Warterei und dem Ergebnis, denn was würde mir 1 zu 2000 sagen, auch da ist ein Defekt möglich.
Es gibt, nach Aussage von meinem Facharzt, ja noch diesen speziellen Bluttest, der eine Fruchtwasseruntersuchung ersetzt. Die würde ich persönlich nämlich aufgrund des hohen Fehlgeburtsrisikos nicht durchführen lassen. Der Bluttest gibt wohl zu 99% Klarheit, ich habe mich darüber aber noch nicht im Speziellen informiert, ist auch mit 500€ ziemlich teuer. Alles Liebe
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