wenn etwas schief geht..

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Postby paprik_a on 17 Dec 2016, 19:21

Was macht man, wenn das lang ersehnte Kind nicht gesund ist? Wer ist haftbar zu machen? Dies sind alles Fragen die man sich auch vorher stellen sollte…Doch einmal eine Kurzfassung. EZS in Spanien, Schwangerschaft gleicht nach dem 1. Versuch. Waren überglücklich. Geplante Sectio, doch dann der Keulenschlag (obwohl alle Untersuchungen gemacht wurden): Nackenfaltenmessung-Fruchtwasseruntersuchung, bei der Ultraschall immer alles in Ordnung. Diagnose: Coronarnahtsynostose. Klinil hat uns nie mehr geantwortet. Angeblich sind die Spenderinnen alle genetisch untersucht. Coronarnahtsynostose bedeuet vorzeitiger Nahtverschluß der Kranznaht.
Unsere Tochter wurde im Alter von 6 Monaten operiert. Sie hat dank unseres pers. Einsatzes keinerlei Schäden wie erhöhter Hirndruck usw. davongetragen. Sie ist heute ein ausgesprochen
fröhliches Kind. An den Aufenhalt in Berlin erinnert uns nur noch eine Narbe die von einem Ohr zum anderen geht, die aber in den Haaren liegt. Ich mußte euch dies einfach mal schreiben. Bei uns ist Gott sei Dank alles gut ausgegangen aber bedenkt es ist immer ein Risiko…
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Nala on 17 Dec 2016, 19:26

Selbstverständlich hat man nie eine Garantie, ob das Kind gesund zur Welt kommt. Schließlich sind nicht alle Krankheiten an eine abnomale Anzahl von Chromosomen gekoppelt. Und mehr kann auch bei der genetischen Untersuchung nicht festgestellt werden. Und die meisten Krankheiten sind auch gar nicht erblich, sondern entstehen einfach so. Ich meine, dass Coronarnahtsynostosen auch gar nicht erbrlich bedingt sind? Aber da kennst Du Dich sicher besser aus. Ein Kind kann immer krank werden: im Bauch der Mutter, bei der Geburt oder danach. Kein Mensch der Welt kann uns eine Garantie geben, daß dies nicht eintritt. Weder bei einer normalen Empfängnis/Geburt, noch bei einer Kiwu-Behandlung, noch bei einer EZS. Ich versteh ehrlich gesagt überhaupt nicht, wie man auf die Idee kommt, zu überlegen, wer dafür haftbar gemacht werden kann. Das ist das Risiko des Lebens. Das Leben an sich ist immer ein Risiko. Und Kinder zu bekommen sowieso.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby sofi_e on 17 Dec 2016, 19:27

Wo steht das mit der Erblichkeit? Ich habe dazu nichts gefunden. Bzw nur, dass es eben nicht erblich wäre. Zu dem "so kann nur jemand reden, der nicht betroffen ist": über uns hängt auch das Damoklesschwert einer Erbkrankheit. Und die wäre leider nicht durch eine Operation zu beheben. Insofern haben wir uns sicher mehr als reichlich Gedanken über solche Dinge gemacht. Und uns ist auch klar, daß wir mit einer EMS zwar evtl diese Erbkrankheit umgehen, uns aber genausogut auch eine andere einhandeln können. Schließlich sind die Spender (egal ob EZS, EMS, HI) und auch wir selber nicht über Generationen auf vererbbare Krankheiten überprüft wie Zuchthunde. Und ich finde das eigentlich auch ganz gut so.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Fuchs on 17 Dec 2016, 19:30

Hallo, ich muss mal fragen, wie kann man bei einer anonymen Spende die Spenderin zu Schmerzensgeld heranziehen? Oder ist es in Spanien nicht anonym? Sicher ist Eure Situation tragisch...aber berechtigt es Euch zu solchen Gedanken? Ihr habt Euch zur Spende entschieden und für Eure Klinik, ihr tragt das Risiko...Auch ich habe gesucht und bin nur darauf gestoßen dass es erblich sein kann, aber dann auch in Verbindung mit anderen Fehlbildungen auftritt. Wie oben geschrieben, es ist tragisch...aber auch bei normaler Empfängnis treten Krankheiten auf und man kann eben nicht alles absichern. Dies ist auch ein Nachteil der Prenataldiagnostik-als werdene Eltern wiegt man sich im sicheren Hafen...aber dem ist nicht so! Dort wird nur ein Bruchteil dessen was auftreten kann ausgeschlossen, genauso bei den genetischen Voruntersuchungen.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby paprik_a on 17 Dec 2016, 19:50

Sicherlich gibt es die Möglichkeit die Spenderin zu untersuchen. Es handelt sich um einen Gendefekt-bei dem je nach Ausprägung auch innere Organe bzw. die Extremitäten betroffen sien können. Die Kleine hat Gott sei Dank nur die Coronarnaht Snynostose und ist ansonsten kerngesund. Aber das Verhalten der Ärzte in Spanien und natürlich auch hier ist schon sehr seltsam-dieses sogenannten Pränataldiagnostiker haben offenen Augen geschlafen. Es hieß immer nur die kleine hat eine Stupsnase - dann kam die ganze Hektik auf, hätten wir der Schwangerschaft davon erfahren - hätten wir uns kundig machen können- und nicht erst dann Nächten vorm Inernet verbracht. Zum Schadenersatz, ich möchte ledlich versuchen für eine Tochter ein Schmerzensgeld zu erwirken, denn die Kinderärzte haben uns schon gesagt, ob und inwieweit unsere Tochter selbst Kinder haben darf ist fraglich...da die Synostose geradlinig weitervererbt wird. Das finde ich ist die große Schweinerei. Das zum Thema genetisch untersucht. Es liegt auch keine Spontanmutation vor.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby naDin on 17 Dec 2016, 19:52

Es muss jedem klar sein, dass ein Kind zu bekommen, die Teilnahme an einer großen Lotterie bedeutet, und das jede, die schwanger wird (egal wie) dieses Risiko akzeptiert. Das sind die Spielregeln. Man kann doch nicht im Ernst erwarten, dass jede Eventualität vorab untersucht wird. Und zumal, was sollte das bringen? Nur 10% aller Behinderungen sind chromosomal bedingt. Der große Rest entsteht peri- oder postnatal. Es ist sicher verständlich, dass Wut und Ärger hochkommen - aber da müsstest du schon das Leben selber verklagen. Der Spenderin Probleme zu machen, finde ich abwegig. Man versucht heute immer sofort einen Schuldigen zu finden und vergisst dabei ganz, dass es im Leben so etwas wie Unglück gibt. Wo du dich zurecht beschwerst: Eine Antwort der Klinik wäre schon angebracht gewesen, rein menschlich gesehen.
Ich hoffe vor allem, dass euer Kind sich gut weiterentwickelt und du deinen Frieden wiederfindest.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Windchen210 on 17 Dec 2016, 19:53

Bei dieser Krankheit - wie bei den meisten Spontan-Chromosomenanomalien - scheint das aber leider keine Garantie zu sein. Nachbarn von uns haben das gleiche mit ihrer kleinen Tochter mitgemacht, die Kleine wurde mit 4 Monaten operiert und hat die gleiche Narbe wie deine Tochter…Die Mutter ist blutjung und hat bereits zwei kerngesunde Kinder. Hätte sich nun diese Frau als Spenderin zur Verfügung gestellt, hätte man auch nicht mit so etwas gerechnet.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby trixis on 17 Dec 2016, 20:05

Ich finde das ein ziemlich interessantes aber auch krasses Thema und ich komme nicht drum rum hier auch mal meine Meinung kund zu tun. Ich denke mit einen Gendefekt umzugehen ist immer schwierig, die Sorge um das Kind und sicher auch das Finanzielle, aber so aus deinen Text. Ich habe das Gefühl, dass die Schadensersatz Forderungen mehr gegenüber der Erleichterung, dass alles gut gegangen ist überwiegt! (nur mein Gefühl, ist sicher nicht richtig aber so kommt es bei mir an) Ich kann aus eigener Erfahrung sprechen!
Ich habe mit 24 Jahren erfahren, dass ich eine Turner-Syndrom habe. Bei mir ist dieser Gendefekt glücklicherweise balanciert, dass heißt bei mir sind Symptome sehr wenig bis garnicht ausgeprägt, dass man es 24 Jahre nicht bemerkt hat und nur durch Zufall bei der Suche, wo die Gründe der vorzeitigen Wechseljahre liegen drauf gestoßen. Aber man hat mir gesagt, dass wenn es doch mal zu einem genetisch eigenen Kind kommen würde, die Chance sehr hoch wäre, dass es den Gendefekt unbalanciert, also mit schwersten Behinderungen haben würde! Gut, die Natur hat es nun mal so eingerichtet, dass ich kein genetisch eigenes Kind haben werde aber auf was ich raus will ist, ich hätte auch in dem Wissen, das mein Kind behindert sein kann es immer angenommen und nie an eine Abtreibung gedacht oder Sonstiges und genau wenn ich ein Kind durch Eizellenspende bekomme und es wäre behindert, wäre es zwar schwer aber ich würde es genau so annehmen, weil ich weis, was ein Gendefekt bedeutet. Wenn es mein Kind hätte, da würde ich keinen Gedanken daran verschwenden, irgendwo Schadensersatz her zu bekommen, ich denke, das hat auch was mit Menschlichkeit auch gegenüber dem Kind zu tun.
Viel mehr würde ich versuchen mein Kind zu fördern, wo es nur geht von klein auf. Ich denke dabei was passieren würde, wenn ich bei meinen Eltern auflaufen würde und von ihnen Schadensersatz haben wöllte, weil sie evt. dran schuld sind das ich genetisch ein Problem habe und keine eigenen Kinder bekommen kann oder vielleicht bei meiner Ärztin, weil sie 24 Jahre nichts bemerkt hat. Ich will auch drauf hinweisen, dass es mit diesen Problem wichtigeres gibt, als jemanden für sowas die Schuld zu geben! Das können Menschen die auf normalen Weg ein krankes Kind bekommen auch nicht und bei euch ist es doch gut gegangen ihr müßtet doch total glücklich und dankbar darüber sein, auch das ihr es geschafft habt jetzt ein Kind zu haben!
Viele haben dieses Glück nicht.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Bibolina on 17 Dec 2016, 20:38

Ich wollte das anschneiden, mit wenn müssen beide genetischen Eltern die Mutation tragen, dass sie ausbricht aber ich hätte es nicht so erklären können. Zum Klinik verklagen: was würde es bringen? Die Spenderin kann nix dafür, es liegt kein Fehler der Klinik vor? Nur dass EZS noch einen schlechteren beigeschmack bekommt, als sie teilweise eh hat? Davon abgesehen halte ich es für fraglich, dass es was bringen würde.
Zum Valencia hat nicht reagiert: Wir wissen nicht welches Mail und in welchem Ton an Valencia gegangen ist, wenn es ein reiner Vorwurf oder sogar eine mögliche Klagsandrohung war kann ich mir vorstellen, dass sie es nicht beantwortet haben. Oder vielleicht lassen sie alles rechtlich prüfen?
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby paprik_a on 17 Dec 2016, 20:40

Das E-Mail welches ich an der Klinik geschickt habe, war absolut freundlich - ich bat um Stellungnahme ihrerseits - auf diese Stellungnahme warte ich schon über 2 Jahre. Man kann sich die E-Mails wirklich sparen. Deshalb habe ich nach langen Überlegungen diese Angelegenheit. Wenn man das so ausdrücken kann ins Forum gestellt, auch um euch einmal zum Nachdenken zu bringen. Klar haben wir Glück gehabt aber nur weil mein Mann und ich beide mit Medizin
zu tun haben und selbst die Initative ergriffen haben.
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