wenn etwas schief geht..

Re: wenn etwas schief geht..

Postby kühn on 17 Dec 2016, 20:42

Nachdenken ich kann Dir nicht ganz folgen... Da diese Krankheit sichtlich nicht nur durch Vererbung auftritt und die Klinik keine Schuld trifft (außer dass ihr keine Antwort auf ein mail erhalten habt) soll man worüber nachdenken? Ob man überhaupt ein Kind bekommen soll, wo doch immer ein Risiko bleibt, dass dieses nicht gesund ist? Dass eine FU keine Garantie bringt dass das Kind gesund ist? Ich bin auch nicht gerade ein Freund von Valencia aber hier wird sichtlich versucht der Klinik was zu unterstellen. Es sit sehr gut verständlich dass ihr Wut, Zorn und Trauer empfindet aber das ändet doch nix? Ich denke man muss nicht Mediziner sein um Initiative zu ergreifen.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby paprik_a on 17 Dec 2016, 20:44

Du hast es wirklich nicht verstanden. Ich denke auf einen Brief, kann ich nach geraumer Zeit eine fachlich fundierte Antwort erwarten. Dies gebietet der Anstand. Ich war einmal von Valencia total begeistert. Aber kannst Du dir vorstellen, wieviele Schmerzen unsere Tochter erleiden und aushalten mußte. Deshalb möchte ich dich bitten, bevor du schreibst etwas mehr nachzudenken. Ich wünsche es niemandem, was unsere Tochter aushalten musste. Von uns wollen wir garnicht sprechen. Ich habe bewußt VLC gewählt und nicht die preisgünstigere Variante in der ehemaligen Sowjetunion - eben wegen event. Gendefekte und Schädigungen bedint durch Tschernobyl. Ich wollte euch allen eben einmal aufzeigen, was passieren kann. Und wir sind froh-das sich unsere Tochter so gut entwickelt
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby tilda on 10 Sep 2017, 23:43

Sicherlich gibt es die Möglichkeit die Spenderin zu untersuchen. Es handelt sich um einen Gendefekt-bei dem je nach Ausprägung auch innere Organe bzw. die Extremitäten betroffen sein können. Die Kleine hat Gott sei Dank kerngesund. Aber das Verhalten der Ärzte in Spanien und natürlich auch hier ist schon sehr seltsam-dieses sogenannten Pränataldiagnostiker haben offenen Augen geschlafen. Es hieß immer nur die Kleine hat eine Stupsnase - dann kam die ganze Hektik auf, hätten wir der Schwangerschaft davon erfahren - hätten wir uns kundig machen können- und nicht erst dann Nächten vorm Internet verbracht. Zum Schadenersatz, ich möchte leidlich versuchen für eine Tochter ein Schmerzensgeld zu erwirken, denn die Kinderärzte haben uns schon gesagt, ob und inwieweit unsere Tochter selbst Kinder haben darf ist fraglich...da die Synostose geradlinig weitervererbt wird. Das finde ich ist die große Schweinerei. Das zum Thema genetisch untersucht. Es liegt auch keine Spontanmutation vor.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Siri on 16 Oct 2017, 01:31

Sicherlich gibt es die Möglichkeit die Spenderin zu untersuchen. Es handelt sich um einen Gendefekt-bei dem je nach Ausprägung auch innere Organe bzw. die Extremitäten betroffen sein können. Die Kleine hat Gott sei Dank nur die Coronarnaht Snynostose und ist ansonsten kerngesund. Aber das Verhalten der Ärzte in Spanien und natürlich auch hier ist schon sehr seltsam-dieses sogenannten Pränataldiagnostiker haben offenen Augen geschlafen. Es hieß immer nur die kleine hat eine Stupsnase - dann kam die ganze Hektik auf, hätten wir der Schwangerschaft davon erfahren - hätten wir uns kundig machen können- und nicht erst dann Nächten vorm Internet verbracht. Zum Schadenersatz, ich möchte leidlich versuchen für eine Tochter ein Schmerzensgeld zu erwirken, denn die Kinderärzte haben uns schon gesagt, ob und inwieweit unsere Tochter selbst Kinder haben darf ist fraglich...da die Synostose geradlinig weitervererbt wird. Das finde ich ist die große Schweinerei. Das zum Thema genetisch untersucht. Es liegt auch keine Spontanmutation vor.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Bibolina on 18 Jan 2018, 02:17

Ich wollte das anschneiden, mit wenn müssen beide genetischen Eltern die Mutation tragen, dass sie ausbricht aber ich hätte es nicht so erklären können. Zum Klinik verklagen: was würde es bringen? Die Spenderin kann nix dafür, es liegt kein Fehler der Klinik vor? Nur dass EZS noch einen schlechteren Beigeschmack bekommt, als sie teilweise eh hat? Davon abgesehen halte ich es für fraglich, dass es was bringen würde.
Zum Valencia hat nicht reagiert: Wir wissen nicht welches Mail und in welchem Ton an Valencia gegangen ist, wenn es ein reiner Vorwurf oder sogar eine mögliche Klagsandrohung war kann ich mir vorstellen, dass sie es nicht beantwortet haben. Oder vielleicht lassen sie alles rechtlich prüfen?
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby Siri on 06 Feb 2018, 18:18

Es muss jedem klar sein, dass ein Kind zu bekommen, die Teilnahme an einer großen Lotterie bedeutet, und das jede, die schwanger wird (egal wie) dieses Risiko akzeptiert. Das sind die Spielregeln. Man kann doch nicht im Ernst erwarten, dass jede Eventualität vorab untersucht wird. Und zumal, was sollte das bringen? Nur 10% aller Behinderungen sind chromosomal bedingt. Der große Rest entsteht peri- oder postnatal. Es ist sicher verständlich, dass Wut und Ärger hochkommen - aber da müsstest du schon das Leben selber verklagen. Der Spenderin Probleme zu machen, finde ich abwegig. Man versucht heute immer sofort einen Schuldigen zu finden und vergisst dabei ganz, dass es im Leben so etwas wie Unglück gibt. Wo du dich zurecht beschwerst: Eine Antwort der Klinik wäre schon angebracht gewesen, rein menschlich gesehen. Ich hoffe vor allem, dass euer Kind sich gut weiterentwickelt und du deinen Frieden wiederfindest.
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