wenn etwas schief geht..

Re: wenn etwas schief geht..

Postby kühn on 17 Dec 2016, 20:42

Nachdenken ich kann Dir nicht ganz folgen... Da diese Krankheit sichtlich nicht nur durch Vererbung auftritt und die Klinik keine Schuld trifft (außer dass ihr keine Antwort auf ein mail erhalten habt) soll man worüber nachdenken? Ob man überhaupt ein Kind bekommen soll, wo doch immer ein Risiko bleibt, dass dieses nicht gesund ist? Dass eine FU keine Garantie bringt dass das Kind gesund ist? Ich bin auch nicht gerade ein Freund von Valencia aber hier wird sichtlich versucht der Klinik was zu unterstellen. Es sit sehr gut verständlich dass ihr Wut, Zorn und Trauer empfindet aber das ändet doch nix? Ich denke man muss nicht Mediziner sein um Initiative zu ergreifen.
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby paprik_a on 17 Dec 2016, 20:44

Du hast es wirklich nicht verstanden. Ich denke auf einen Brief, kann ich nach geraumer Zeit eine fachlich fundierte Antwort erwarten. Dies gebietet der Anstand. Ich war einmal von Valencia total begeistert. Aber kannst Du dir vorstellen, wieviele Schmerzen unsere Tochter erleiden und aushalten mußte. Deshalb möchte ich dich bitten, bevor du schreibst etwas mehr nachzudenken. Ich wünsche es niemandem, was unsere Tochter aushalten musste. Von uns wollen wir garnicht sprechen. Ich habe bewußt VLC gewählt und nicht die preisgünstigere Variante in der ehemaligen Sowjetunion - eben wegen event. Gendefekte und Schädigungen bedint durch Tschernobyl. Ich wollte euch allen eben einmal aufzeigen, was passieren kann. Und wir sind froh-das sich unsere Tochter so gut entwickelt
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Re: wenn etwas schief geht..

Postby tilda on 10 Sep 2017, 23:43

Sicherlich gibt es die Möglichkeit die Spenderin zu untersuchen. Es handelt sich um einen Gendefekt-bei dem je nach Ausprägung auch innere Organe bzw. die Extremitäten betroffen sein können. Die Kleine hat Gott sei Dank kerngesund. Aber das Verhalten der Ärzte in Spanien und natürlich auch hier ist schon sehr seltsam-dieses sogenannten Pränataldiagnostiker haben offenen Augen geschlafen. Es hieß immer nur die Kleine hat eine Stupsnase - dann kam die ganze Hektik auf, hätten wir der Schwangerschaft davon erfahren - hätten wir uns kundig machen können- und nicht erst dann Nächten vorm Internet verbracht. Zum Schadenersatz, ich möchte leidlich versuchen für eine Tochter ein Schmerzensgeld zu erwirken, denn die Kinderärzte haben uns schon gesagt, ob und inwieweit unsere Tochter selbst Kinder haben darf ist fraglich...da die Synostose geradlinig weitervererbt wird. Das finde ich ist die große Schweinerei. Das zum Thema genetisch untersucht. Es liegt auch keine Spontanmutation vor.
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