Turner Syndrom

Turner Syndrom

Postby paprik_a on 31 Mar 2017, 00:00

Ich möchte gerne eine Diskussion zum Thema EZSP eröffnen. Wer hat Erfahrungen, wie läuft das ganze ab, zahlt die Kasse etwas dazu? Wie läuft die hormonelle Behandlung während der Schwangerschaft? Ich weiß, daß es in Österreich erlaubt ist. Es gibt viele Fragen, und letztendlich ist es doch eine Möglichkeit für uns, doch Kinder auszutragen, eine Schwangerschaft zu erleben und eine Geburt. Ein Kind großzuziehen. Ich freue mich auf einen Austausch und Erfahrungsberichte! Lieber Gruß!
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Re: Turner Syndrom

Postby Engeline on 31 Mar 2017, 00:02

Bin selber mehr oder weniger von der Krankheit betroffen, allerdings konnten die erste keine Eindeutige Diagnose feststellen, was mich zum einen aufregt und auch traurig macht. Man will ja wissen was man hat, denn nur so kann man sich selber helfen. Seit meinem 16. Lebensjahr nehme ich Hormontabletten, doch meine Regel bekomme ich seit Jahren nicht mehr und es besteht auch nicht die Möglichkeit dass ich Schwanger werden kann. Das ist für mich der größte Schlag. Ein Baby ist mein größter Wunsch und so wie ich gehört habe geht das mit einer Eizellenspende, aber ich denke, die Gene sind doch von der Frau, die die Eizelle gibt und somit kein eigenes Kind, wobei man denken muss, dass das Baby in dir wächst mit deinem Fleisch und Blut. Ich würde sehr gerne wissen wie teuer sowas werden und was man dabei beachten muss.
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Re: Turner Syndrom

Postby majorka4 on 31 Mar 2017, 00:03

Wenn man an einem Turner Syndrom leidet und keine Regel mehr hat, ist eine Eizellenspende oder eine Embryonenspende der einzige Weg schwanger zu werden. Es ist natürlich so, dass man bei einer Eizellenspende nicht die genetische Mutter ist. Da jedoch der Lebenspartner der genetische Vater ist und man das Kind in sich heranwachsen spürt, ist es zumindest vom Gefühl her fast wie eine natürliche Schwangerschaft. Bei einer Embryonenspende wird ein tief gefrorener Embryo von einem anderen Paar gespendet. Hier ist das Kind auch nicht mit dem Lebenspartner genetisch verwandt.
Man muss sich darüber im Klaren sein, dass eine Schwangerschaft ein großes Gesundheitsrisiko darstellt, wenn man an einem Turner Syndrom leidet. Aus diesem Grund müssen vorher verschiedene Untersuchungen stattfinden. Vor allem müssen das Herz und die Gefäße, aber auch die Leber und die Schilddrüse untersucht werden, da bekannt ist, dass hier häufig Probleme bestehen. Jedoch selbst wenn alles in Ordnung ist, kommt es in der Hälfte aller Schwangerschaften zu Frühgeburten oder zu Wachstumsstörungen des Babys in der Gebärmutter. Außerdem besteht ein hohes Risiko eine Schwangerschaftsvergiftung zu entwickeln. Man muss sich also sehr gut überlegen, ob man dieses Risiko eingehen möchte. Eine gute Betreuung der Schwangerschaft durch einen erfahrenen Geburtshelfer ist natürlich unbedingt notwendig. Mit freundlichen Grüssen
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Re: Turner Syndrom

Postby Pika4u on 31 Mar 2017, 14:51

Soweit ich weiss, zahlt die Kasse nichts dazu. Sobald man schwanger ist, wird man ganz normal als schwangere Frau weiter behandelt. Ich spreche nicht aus eigener Erfahrung, sondern von dem was ich bisher dazu gehört habe. Es gibt hier im Forum einen Beitrag zur Eizellenspende, von einer betroffenen Frau, die auf diesem Wege 3 Kinder bekommen hat. Allerdings kommt sie nicht aus Deutschland, sondern aus der Schweiz und ist für die Eizellenspende nach Ukraine gereist. Ich werde nochmal versuchen sie zu diesem Thema zu kontaktieren. Liebe Grüße!
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Re: Turner Syndrom

Postby yourAngel on 31 Mar 2017, 15:00

Ich habe gestern zufällig die Sendung gesehen. Es ging um eine junge Frau mit UTS und ihren Kinderwunsch. Die Frau ist mit ihren Mann nach Ukraine geflogen, dort wurden 10 gespendete Eizellen mit dem Samen des Mannes befruchtet. 2 Eizellen wurden bei der Frau eingesetzt. Gleich beim ersten Versuch ist sie schwanger geworden und beide Embryonen haben sich weiterentwickelt. Sie hat dann zwei gesunden Jungen zur Welt gebracht. Die Schwangerschaft selbst war wohl etwas kompliziert, die Frau mußte liegen, war öfters in der Klinik, weil sie zuwenig trank und dann immer Infusionen bekommen hat.
Kinderlosigkeit ist nur ein Aspekt von UTS und wenn ich ehrlich bin, möchte ich dahingehend nicht darauf reduziert werden. Wer sich über UTS informieren möchte tut sich schwer. Es gibt kaum Literatur darüber, wie z.B über Diabetes. Wie steht es um Langzeitstudien - was ist im Alter zu erwarten. Viele Fragen die offen bleiben und nur die Zeit die Antworten bringen werden. Wünsche ein schönes Wochenende.
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Re: Turner Syndrom

Postby Lisa_vogt on 31 Mar 2017, 15:02

Also ich finde das Thema Eizellspende natürlich sehr interessant und auch ich habe mir schon so meine Gedanken gemacht, ob es für mich ein Weg wäre später vielleicht einmal Kinder zu bekommen. Leider fehlt mir bis dahin aber erst mal noch ein Freund dazu (aber vielleicht ergibt sich demnächst ja mal was). Aber ausgeschlossen wäre das Thema Eizellspende nicht für mich. Müsste dann halt noch mit meinen Ärzten reden inwieweit es auch bei mir mit meiner erweiterten Hauptschlagader möglich ist, aber kommt Zeit kommt Rat. Es kommt natürlich dann auch immer darauf an was der Partner dazu sagt. Schade das ich das mit dem Beitrag nicht mitbekommen habe, ansonsten hätte ich es nämlich auch angeschaut. Weißt du zufällig ob der Beitrag demnächst als Wiederholung läuft? Liebe Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby Siri on 31 Mar 2017, 15:04

Meine Gyn hatte mit in diese Richtung auch schon Vorschläge unterbreitet, sie hatte wohl auch gerade eine UTS-Patientin, die erfolgreich schwanger war. Sie hatte mir entweder Spanien oder die Ukraine angeboten. Ich habe mich aber dagegen entschieden. Zuerst einmal sind da natürlich die immensen Kosten. Es bedeutet auch eine immense zusätzliche gesundheitliche Belastung. Bei mir mit den Myomen wäre es sowieso mal noch eine weitere Frage gewesen, ob es überhaupt zu einer Schwangerschaft gekommen wäre...Aber grundsätzlich finde ich das für uns eine Super-Chance. Es sollte wirklich alles daran gesetzt werden, dass die Eispende auch hier legalisiert wird und unter den Ärzten Erfahrungen gerade auch mit UTS-Patientinnen gesammelt werden. Liebe Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby Ruth on 31 Mar 2017, 15:10

Da es in Deutschland verboten ist, ist es auch schwierig hilfreiche Aussagen zu bekommen. Habe extra nochmal für dich gegoogelt und leider nichts über Pro und kontra finden können. Ich habe meine Frauenärztin voriges Jahr darauf angesprochen, da ich UTS habe.Leider ist es so, das ich das es bei mir sehr gefährlich wäre, es zu versuchen. Ich habe schlechte Leberwerte und durch die vielen Hormone, die dabei benötigt werden, kann meine Leber völlig kaputt gehen. Außerdem ist auch das Problem, das ja häufig die Gebärmutter zu klein ist bei UTS Frauen und die Frage ist ob sie genügend mitwächst.Ist es nicht der Fall kommt es zur Frühgeburt und das Risiko das das Kind behindert ist sehr hoch.Bei mir kann man sogar sagen das wenn es überhaupt klappt das Kind zu 90% behindert sein wird. Und dieses Risiko ist mir einfach zu hoch. Dann lieber Pflegekind.Es gibt genug Kinder die keine Eltern haben. viele Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby Agnes.frankes on 31 Mar 2017, 15:15

Habe mich - wie die meisten von uns, - natürlich auch mit dem Thema der Eizellenspende auseinandergesetzt. Und ich muss ehrlich sagen, dass ich das ganze etwas kritisch sehe. Natürlich würde ich auch gerne Kinder kriegen, neues Leben in mir heranwachsen spüren. Die Sache ist jedoch die, dass bei künstlichen Befruchtungen, selbst mit der eigenen Eizelle, sehr häufig etwas schief geht. Viele der Kinder leiden unter Krankheiten, die für Kinder nicht normal sind. Die Ärzte wissen gar nicht, was sie da anstellen, wenn sie ein empfindliches Gebilde wie die Eizelle einer Frau mit der Pipette anpieksen. Die Vorgänge der Mitose und Meiose sind noch gar nicht völlig verstanden, und trotzdem werkeln die Reproduktionsmediziner munter drauf los.
Ich finde das wirklich bedenklich, einfach deshalb, weil es letztendlich ein Tappen im Dunkeln ist. Hinzu kommt, dass ich das Gefühl nicht loswerde, dass solche Kliniken mit dem Unglück anderer Menschen nur ihr Geld machen wollen. Zum Teil besteht ja ein regelrechter Reproduktionstourismus ins Ausland...Ich möchte damit nicht sagen, dass ich den Wunsch einer Turner-Patientin nach einem eigenen Kind nicht verstehe... glaubt mir, ich verstehe das nur zu gut. Dennoch halte ich persönlich die Eizellenspende für den falschen Weg. Das hier soll auch nicht in irgendwelche religiösen Sphären abdriften, doch es gibt genügend kleine Menschen auf der Welt, die unsere Hilfe brauchen. Kann man es nicht vielleicht so betrachten, dass es unsere Aufgabe ist, sich um diese kleinen Wesen zu kümmern? Ist es denn wirklich für eine Frau so sehr von Belang, einen dicken Bauch zu bekommen und das erste Ultraschall-Bild zu sehen? Kann man sich nur als Mutter fühlen, wenn man die Tritte des Kinds selbst im Bauch gespürt hat? Das sind jetzt keine rhetorischen Fragen. Mich würde wirklich interessieren, was ihr davon haltet. Wie gesagt, ich bin da eher kritisch... Liebe Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby Louisa1998 on 31 Mar 2017, 15:18

Agnes, ich finde es gut, dass Du Deine Meinung so offen sagst. Ich selbst habe auch schon aus Verzweiflung daran gedacht, aber aus eben den von Dir genannten Gründen bisher davon abgesehen. Und ja, für manche Frauen scheint es wirklich das einzig Wahre zu sein, Kinder zu bekommen. Wie oft bin ich schon schief angeguckt worden: "Wie, Du willst keine Kinder? Mach das mal, das ist gut für Dich" Ich muß dazu sagen, dass ich immer sage, ich möchte keine Kinder. In einem bestimmten Alter scheint es nur noch ein Thema zu geben: Kinderkriegen. Als Turner-Frau muss man da manchmal ganz schön stark sein, sich zu behaupten und nicht unter Druck kommen. Selbst meine Mutter erzählt mir immer, wenn wir uns sehen, wer von meinen ehemaligen Freundinnen jetzt wieder ein Kind hat, welche ihrer Freundinnen wieder Oma wurde usw. Und auch Frauen mit Kindern sind manchmal etwas von oben herab. Das nervt manchmal echt. Das sind jetzt nur meine Erfahrungen. Um auf Deine Frage zu antworten. Es ist nicht so, dass ich deswegen ein Kind möchte, um dazuzugehören. Aber, wie gesagt, ich mußte schon ganz genau hingucken, in mich hören und mich fragen, was will ich eigentlich? Zum Thema Adoption: das ist wirklich schwer. Mein Mann ist z.B. 17 Jahre älter als ich, das ist schon für eine Adoption ein Problem. Wir verdienen auch beide nicht genug, zahlen einen Kredit ab...das sind alles Hindernisse, die man überwinden muss. Und ein Pflegekind kommt nicht in Frage. Die Trennung würde ich nicht aushalten, wenn es wieder gehen muß.
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