Turner Syndrom

Re: Turner Syndrom

Postby tilda on 31 Mar 2017, 15:22

Es ist wirklich hart, wenn im sozialen Umfeld immer mehr Leute langsam in das Alter kommen, um Kinder zu bekommen. Es ist doch generell recht häufig so, dass sich da so ein bisschen etwas wie ein Herdentrieb entwickelt... alle ziehen ungefähr zeitgleich von zuhause aus. Alle heiraten ungefähr zeitgleich. Und alle werden zeitgleich schwanger. Und dann kommen die komischen Blicke, wenn du nicht mehr mitziehen kannst... Von meinen Freundinnen wissen nur wenige vom Turner-Syndrom. Das liegt auch daran, dass bislang wenig darüber gesprochen wurde in unserem Bekanntenkreis. In 5 Jahren sieht das mit Sicherheit anders aus. Dass du nicht allen davon erzählen willst, kann ich gut verstehen. Ich sage jedoch nicht, dass ich keine Kinder will. Ich wechsle immer das Thema, manchmal auch ein wenig ruppig. Trotz all dieser Umstände kommt für mich eine Eizellenspende nicht in Frage. Das Schicksal Turner mag zwar nicht immer einfach sein, auch ich habe meine Tiefpunkte, wo alles über mir zusammenbricht. Aber ich definiere mich nicht nur über meine Funktion als leibliche Mutter. Auch ohne ein Kind zu gebären kann man ein sinnvolles, erfülltes Leben führen. Davon bin ich wirklich überzeugt.
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Re: Turner Syndrom

Postby omega on 31 Mar 2017, 15:37

Als Turner Frau muss man ganz oft stark sein, da gebe ich euch total Recht! Mir geht es zum Beispiel immer so, wenn ich mir so anhöre, was manche Leute die ganz normal schwanger werden können so von sich geben. Dann frag ich mich schon manchmal warum die und nicht ich? Aber der Gedanke verpufft meist ziemlich schnell wieder. Ich bin übrigens auch der Meinung, dass man sich nicht über die Möglichkeit Kinder bekommen zu können definieren sollte, aber ich finde auch das das eine Eizellenspende nicht ausschließen muss. Für mich ist es zum Beispiel so, dass ich finde, die Eizellenspende kommt einem leiblichen Kind am nächsten und ich den Trost habe, dass das Kind, wenn's funktioniert, wenigstens genetisch von meinem Mann ist. Er wünscht sich gern, dass wir es zumindest auf diese Art probieren und ich stimme ihm da zu. Ich finde aber auch, dass man es nicht übertreiben sollte. Wenn es nicht klappen sollte, bricht für uns keine Welt zusammen. Dann schauen wir uns eben nach einem Adoptivkind um. Ich würd dann nicht auf biegen und brechen einen Versuch nach dem anderen starten.
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Re: Turner Syndrom

Postby Maria Waldfogel on 31 Mar 2017, 15:57

Ich habe vor 4 Jahren mit der Behandlung der Eizellspende begonnen und am 23. Oktober 2013 einen gesunden Jungen bekommen. Die Eizelle war allerdings von meiner Schwester. Wir machten das ganze in Pilsen. Wollten zuerst nach Ukraine, aber es ist sehr problematisch mit eigenen Spenderin zu behandeln. Terapieplan bekommt man von der Ärztin dort. Wir hatten ein Vorgespräch mit Blutabnahme (Blutgruppenbest, Rötel-Titer und HIV) Hormonwerte wurden in schon gemacht, den die werden eh von der Kasse bezahlt. Bis Ende Dez.08 nahm ich meine Trisequnce normal weiter und konnte dann aufhören. Meine Schwester musste 10 Tage sich die Hormone spritzen, damit die Eizellen reifen und groß genug zur Entnahme werden. Musste 3x zur Ultraschallkontrolle, um die größe der Eizellen abzumessen lassen und ihnen in Pilsen bekannt geben. Die bestimmen dann, ob die Eizellen schon groß genug sind zur Entnahme oder noch einen Tag länger gewartet wird. Unter leichter Narkose wurde ihr dann die Eizellen entnommen. Mein Mann musste den Samen abgeben. Am nächsten Tag sagten sie uns dass die Befruchtung funktioniert hat im Labor und 5 Tage später wurde bei mir der Embryotransfer durchgefürt. Mir wurden 2 der 4 befruchteten eingesetzt. Musste nun nach 2 Wochen ganz normal einen Schwangerschaftstest machen und in der 6 SSW bei meinem Frauenarzt Ultraschall + Herztöne kontrollieren lassen. Mir ging es die ganz Schwangerschaft total gut und fühlte mich auch als ganz normale schwangere. Hatte natürlich auch manchmal Ängste, ob alles passt und das Baby gesund ist und ob es klappt, doch dann sagt ich mir immer wieder. Ich wünsche mir ein Kind von Herzen und akzeptiere nur wenn es nicht klappt, wenn es nicht gesund ist also nicht um jeden Preis. Das half mir unheimlich den Ängste sind schon da aber auch bei anderen die nicht UTS haben, haben Angst vor behinderten Kindern
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Re: Turner Syndrom

Postby eva2Abel on 31 Mar 2017, 15:58

Ich bin selber Mutter einer 11 jährigen Tochter mit Turner Syndrom. Ich habe Deinen Beitrag mit Intresse gelesen und fand ihn sehr informativ. Allerdings geisterte mir unmittelbar eine Frage durch den Kopf. Die Eizelle Deiner Schwester... Ich denke das ist nochmal eine ganz besondere Überlegung und Gedanken die einem da durch den Kopf gehen. Wie lange musste dieser Gedanke reifen, gibt es da Ängste? Hättest Du den Kinderwunsch auch mit einer fremden Eizelle erfüllt? Bitte nicht falsch verstehen! Das soll nicht wertend sein! Es würde mich einfach interessieren! Liebe Grüße!
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Re: Turner Syndrom

Postby Maria Waldfogel on 31 Mar 2017, 16:03

Ich war sehr lange auf der Suche nach Infos. Konnte aber nirgends Antworten finden, die ich für brauchbar hielt. Obwohl ich jetzt überglücklich bin, dass es funktioniert hat, würde ich niemanden raten, mach es oder probier es. Ich würde es glaub ich, nicht verkraften, wenn es bei jemanden anderen dann nicht klappt. Es muss jeder selbst entscheiden und die Konsequenzen ertragen können. Ich hatte eigentlich nie vor meine Schwester zu fragen. Mein Mann bekam diesen Tip von seiner Bioenergetikerin und war total dafür. Dass er sehr hinter mir stand, gab mir die Kraft mit meiner Schwester darüber zu reden. Es war für mich total schwer darüber zu reden. Wollte meiner Schwester dies gar nicht antun. Aber sie war gleich dafür und meinte sicher, mach ich das für dich und für mit uns zum Erstgespräch, wo wir uns das alles genau erklären ließen, was zu tun ist und fragten sie dann nochmals, ob sie das auch jetzt noch wirklich noch will. Unser Junge wurde dann sogar an Ihrem Geburtstag geboren. Es ist für uns alle ein Wunder, dass es geklappt hat. Der Gedanke des Kinderwunsches musste lange reifen zuerst bei mir fast 2 Jahre dann gemeinsam (Mann und ich ca. 1 Jahr. Doch nachdem wir die Entscheidung getroffen haben, mit meiner Schwester zu reden, ging es schlag auf schlag 2 Monate später schwanger. Man hat keine Wartezeit auf eine Eizellspende und die Chancen sind auch besser dass es klappt, als bei ganz fremden Eizellen. Noch was ganz wichtiges, die Entscheidung muss man selber treffen, mit dem Partner weder Eltern oder Freunde, Freundinnen können einem da helfen und der Wunsch muss wirklich reif sein für ein Kind, da genügt es nicht, wie bei anderen, bei denen es auf natürliche Weise klappt
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Re: Turner Syndrom

Postby Bibolina on 31 Mar 2017, 16:08

Wir planen auch es über eine Eizellspende zu versuchen. Da gibt es viele Fragen die uns auch beschäftigen. Die ersten Schritte haben wir schon gemacht, das wäre in ein Kinderwunschzentrum zu gehen. Solche Zentren gibt es in vielen größeren Städten und sind erste Anlaufstelle für ungewollt kinderlose Paare. Die Eizellspende selbst ist zwar in Deutschland verboten, aber alle sonstigen Voruntersuchungen, die nötig sind, können dort vorgenommen und abgeklärt werden. Bei mir wurde z.B. ein Test gemacht, wie gut sich meine Gebärmutterschleimhaut aufbaut. Das ist wichtig, damit die künstliche Befruchtung überhaupt funktionieren kann. Für den Test habe ich zwei verschiedene Präparate Hormone genommen (nacheinander) und bin dann zur gyn. Untersuchung mit Ultraschall der Gebärmutter wieder ins Kinderwunschzentrum. Auch ein Spermiogramm bei meinem Freund wurde gemacht. Was sonst noch benötigt wird (z.B. HIV Test usw.) wird dir von der Klinik im Ausland mitgeteilt. Verschiedene Kliniken im Ausland kann dir sicher das Kinderwunschzentrum empfehlen oder du findest sie wie Wirilome schreibt im Internet. Wir werden uns nun auch eine Klinik aussuchen und vorab mal anschauen. Viel Glück!
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Re: Turner Syndrom

Postby trixis on 31 Mar 2017, 17:17

Ich habe auch eine EZSP in der Ukraine gemacht. Bei uns stand der Wahl zwischen beide Kliniken, in Tschechien und Ukraine. Ich kann aber sagen, dass beide Kliniken einen guten Eindruck gemacht haben. Die Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, jedoch haben wir uns letztendlich für Biotexcom entschieden. Haben uns dort einfach wohler gefühlt und auch den Eindruck, das sie mit UTS etwas mehr Erfahrung haben. In beiden Gesprächen wurden wir darauf hingewiesen, dass man bei UTS das Herz sehr genau untersuchen lassen muss, da hier oft Probleme vorliegen, die durch die Belastung einer Schwangerschaft gefährlich werden könnten. Des weiteren birgt es ein Risiko, wenn die Gebärmutter zu klein ist. Auch das muss vorher abgeklärt werden (ggf. wird man dann auch nur ein Embryo einsetzen, um eine Zwillingsschwangerschaft zu vermeiden). Bei mir ist zum Glück alles in Ordnung. Ich habe nun die letzten noch fehlenden Untersuchungsergebnisse hingeschickt und warte auf die Antwort. Wenn nun alles vollständig ist, können wir das OK geben zum starten. Dann werden sie eine Spenderin suchen und wir müssen die Daumen drücken, dass alles klappt.
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Re: Turner Syndrom

Postby Windchen210 on 31 Mar 2017, 17:34

Ich bin momentan dank Eizellspende schwanger. Bis auf die Übelkeit geht es mir super. Das Baby scheint sich gut zu entwickeln und das Herzchen schlägt. Ein Schockmoment war leider vor drei Wochen, eine plötzlich eintretende und sehr starke Blutung. Ich war daraufhin einige Tage im Krankenhaus und wir haben uns natürlich große Sorgen gemacht. Zum Glück sind die Blutungen schnell wieder abgeklungen. Dem Baby geht es gut und es wächst zeitgerecht. Man hat aber eine zweite Fruchthöhle entdeckt, die allerdings leer ist. Ob die Blutungen daher kamen und es eigentlich hätten Zwillinge geben sollen, wissen die Ärzte nicht. Ich muss mich nun erstmal weiterhin noch sehr schonen und bin zur Überwachung öfter bei meiner Frauenärztin. Diese zweite leere Fruchthöhle muss sich jetzt zurückbilden, und das am besten ohne weitere Blutung. Aber davon gehen wir sehr stark aus. Das wird schon. Beruhigend war auch von den Ärzten zu hören, dass sehr viele Frauen in dieser Zeit der frühen Schwangerschaft Blutungen haben, und dennoch alles in Ordnung ist. Also kein Grund zur Sorge. Ansonsten muss ich sagen, ich verteufel gerade diese schlimme Übelkeit, aber ich habe die Hoffnung dass sie nach dem dritten Monat, in dem ich jetzt ja bin, wieder verschwindet. Mein Bauch scheint auch schon ein bisschen zu wachsen (kein Wunder das Baby war letzte Woche schon ca. 3 cm groß und es wächst fleißig) Wir freuen uns einfach riesig und können es gar nicht erwarten, bis unser Baby da ist. Und das hoffentlich gesund! Liebe Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby naDin on 31 Mar 2017, 17:35

Ich möchte mich auch mal wieder zum Thema Eizellenspende melden. Wir haben uns Ende letzten Jahres für eine Eizellspende entschieden und sind nach einigem hin und her in Pilsen bei Prof. Zech in Behandlung. Wir fühlen uns beide sehr gut beraten und aufgehoben. Mitte Dezember letztes Jahr habe ich mit einer Hormonbehandlung begonnen, die zunächst nicht den gewünschten Effekt gebracht hat. Es hieß also nochmal einen Monat warten und weiter Hormone nehmen! Heute hatte ich endlich den nächsten U-schall- Termin und siehe da ...die Schleimhaut hat sich wie gewünscht aufgebaut! Hoffentlich kann es bald losgehen! Habe aber auch ein wenig Angst. größtenteils jedoch vor Schmerzen. Hat jemand von euch schonmal eine künstliche Befruchtug durchgemacht? Tut der Transfer der Embryonen sehr weh? Ganz lieben Gruß!
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Re: Turner Syndrom

Postby Fuchs on 31 Mar 2017, 17:43

Hab auch eine EZSp grmacht. Es klappte bei uns gleich beim Ersten Versuch. Es wurden zwei der vier gut entwickelten Embryonen eingesetzt. Für ein Geschwisterchen waren die beiden anderen leider nicht geeignet sonst, hätten wir es sicher noch einmal probiert. Wagten letzten Herbst einen Versuch für ein Geschwisterchen allerdings in Budweis Klinik Pronatal Repro. Klappte aber dort leider nicht. Wir dachten uns es wäre näher und sie wären genaus so gut, weil ja auch Dr. Loimer mit ihnen zusammenarbeitet und sie billiger sind als in Pilsen. Aber das hat glaub ich auch seinen Grund.Weiß aber keine Erfolgsquoten nur meine persönliche
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