Turner Syndrom

Re: Turner Syndrom

Postby Louisa1998 on 19 Jun 2018, 02:03

Ich möchte nun zum Thema Eizellenspende meine Gedanken schreiben. Ich freue mich riesig für einige, dass alles so gut geklappt hat. Auch für die anderen Frauen, welche mit künstlicher Befruchtung oder Eizellenspende schwanger geworden sind. Doch diese künstliche Hormone, die man da einnehmen muss, haben sehr starke Auswirkungen und man sollte die Gefahr auf keinen Fall unterschätzen. Egal ob es nur kleine Tabletten sind oder Spritzen. Ich habe mit meiner Frauenärztin auch über eine Eizellenspende gesprochen. Diese meinte aber dass meine Leber die hormonelle Stimulation höchstwahrscheinlich nicht verkraften wird und ich eine große Wahrscheinlichkeit habe, dass das Kind schwerstbehindert ist, da man nie weiß, ob in solchen Fall die Gebärmutter ausreichend mitwächst. Also würde ich mein Leben sogar riskieren. Man darf auch die Gefahr für das Herz nicht vergessen. Eine Schwangerschaft ist eine Belastung fürs Herz und Kreislauf, besonders für Frauen mit UTS. Bitte lasst euch genau untersuchen und beraten! Es ist ein großer Eingriff in euren Körper. Für alle die es doch machen lassen, drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und wünsche euch viel Glück!
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Re: Turner Syndrom

Postby majorka4 on 23 Jun 2018, 16:43

Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX (Mädchen) oder XY (Junge). Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig (ungefähr 1,40- 1,50, also moderat) und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine Behinderungen im kognitiven Bereich zu erwarten. Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt!
Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann. Die Diagnose ist nur über eine Chromosomenanalyse möglich. Wenn diese schon gemacht wurde, liegt vielleicht ein Mosaikbefund vor?
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Re: Turner Syndrom

Postby trixis on 25 Jun 2018, 01:27

Fühl dich als erstes von mir fest umarmt. Ich habe leider keine Erfahrung mit diesem Syndrom. Ich habe davon gehört, es tritt im Vergleich zu anderen seltenen genetischen Fehlverteilungen relativ häufig auf. Die Symptome/Auswirkungen kannst du überall nachlesen. Hat denn dein FA das Ergebnis nicht mit dir besprochen oder hast du es per Post nach Hause bekommen? Ich würde euch empfehlen, mit deinem FA über eine Verifikation der Diagnose zu sprechen, d.h. eventuell eine FU oder eine andere invasive Pränataldiagnostik zur Bestätigung in Erwägung zu ziehen, da diese noch größere Sicherheit als der Harmon-Test bietet (obschon dieser sehr genau ist). Außerdem würde ich den Weg zu einem Facharzt für Humangenetik suchen und die Diagnose mit ihm besprechen - er kann dir mit Sicherheit am besten weiterhelfen. Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles Liebe
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Re: Turner Syndrom

Postby trixis on 25 Jun 2018, 01:27

Fühl dich als erstes von mir fest umarmt. Ich habe leider keine Erfahrung mit diesem Syndrom. Ich habe davon gehört, es tritt im Vergleich zu anderen seltenen genetischen Fehlverteilungen relativ häufig auf. Die Symptome/Auswirkungen kannst du überall nachlesen. Hat denn dein FA das Ergebnis nicht mit dir besprochen oder hast du es per Post nach Hause bekommen? Ich würde euch empfehlen, mit deinem FA über eine Verifikation der Diagnose zu sprechen, d.h. eventuell eine FU oder eine andere invasive Pränataldiagnostik zur Bestätigung in Erwägung zu ziehen, da diese noch größere Sicherheit als der Harmon-Test bietet (obschon dieser sehr genau ist). Außerdem würde ich den Weg zu einem Facharzt für Humangenetik suchen und die Diagnose mit ihm besprechen - er kann dir mit Sicherheit am besten weiterhelfen. Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles Liebe
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Re: Turner Syndrom

Postby Siri on 07 Jul 2018, 23:45

Natürlich gibt es auch andere Wege und Alternativen... Meine Meinung ist, wenn man sich für eine Eizellspende entscheidet, ist es kein gesellschaftlicher Druck... denn man nimmt ja nicht nur finanzielle Bürde auf sich... auch viele emotionale Aspekte und medizinische. Das macht man nicht nur weil man gesellschaftlich Druck spürrt, ich merke eine große Toleranz, man muss nicht unbedingt Eltern werden. Ein Risiko ganz minimieren kann einem kein Arzt, mit einem Restrisiko muss man immer rechnen. Man kann es aber um einiges reduzieren durch Untersuchungen... Bei mir ist es so, dass mein Kinderwunsch einfach zu groß ist und ich merke, dass trotz allen anderen Dingen in meinem Leben einfach etwas fehlt und egal was ich tue. Durch diese Lücke fühl ich mich einfach irgendwie leer. Trotz Freunden, Familie und Partner... ich möchte auch nicht ewig dem Traum hinterherlaufen, aber ich will mir später nicht vorwerfen dafür nicht gekämpft zu haben... mich setzt niemand unter Druck, weder mein Freund, noch Eltern oder Schwiegereltern... die sind sogar eher vorsichtig und sagen, es ist eure Entscheidung, also überlegt es euch sehr gut und das werden wir auch. Es müssen nicht immer andere sein, die einen treiben, bei mir ist es eher ich allein. Mein Freund hat auch den Wunsch. Für den ist es eine Alternative aber nicht ganz unbedingt... ein Kind ist kein Garant für glücklich sein, das wissen wir sehr wohl, es ist eine Bereicherung, aber nicht das wichtigste.
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Re: Turner Syndrom

Postby Siri on 07 Jul 2018, 23:45

Natürlich gibt es auch andere Wege und Alternativen... Meine Meinung ist, wenn man sich für eine Eizellspende entscheidet, ist es kein gesellschaftlicher Druck... denn man nimmt ja nicht nur finanzielle Bürde auf sich... auch viele emotionale Aspekte und medizinische. Das macht man nicht nur weil man gesellschaftlich Druck spürrt, ich merke eine große Toleranz, man muss nicht unbedingt Eltern werden. Ein Risiko ganz minimieren kann einem kein Arzt, mit einem Restrisiko muss man immer rechnen. Man kann es aber um einiges reduzieren durch Untersuchungen... Bei mir ist es so, dass mein Kinderwunsch einfach zu groß ist und ich merke, dass trotz allen anderen Dingen in meinem Leben einfach etwas fehlt und egal was ich tue. Durch diese Lücke fühl ich mich einfach irgendwie leer. Trotz Freunden, Familie und Partner... ich möchte auch nicht ewig dem Traum hinterherlaufen, aber ich will mir später nicht vorwerfen dafür nicht gekämpft zu haben... mich setzt niemand unter Druck, weder mein Freund, noch Eltern oder Schwiegereltern... die sind sogar eher vorsichtig und sagen, es ist eure Entscheidung, also überlegt es euch sehr gut und das werden wir auch. Es müssen nicht immer andere sein, die einen treiben, bei mir ist es eher ich allein. Mein Freund hat auch den Wunsch. Für den ist es eine Alternative aber nicht ganz unbedingt... ein Kind ist kein Garant für glücklich sein, das wissen wir sehr wohl, es ist eine Bereicherung, aber nicht das wichtigste.
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Re: Turner Syndrom

Postby Siri on 09 Jul 2018, 23:12

Ich habe vor 4 Jahren mit der Behandlung der Eizellspende begonnen und am 23. Oktober 2013 einen gesunden Jungen bekommen. Die Eizelle war allerdings von meiner Schwester. Wir machten das ganze in Pilsen. Wollten zuerst nach Ukraine, aber es ist sehr problematisch mit eigenen Spenderin zu behandeln. Therapieplan bekommt man von der Ärztin dort. Wir hatten ein Vorgespräch mit Blutabnahme (Blutgruppenbest, Rötel-Titer und HIV) Hormonwerte wurden in schon gemacht, den die werden eh von der Kasse bezahlt. Bis Ende Dez.08 nahm ich meine Trisequnce normal weiter und konnte dann aufhören. Meine Schwester musste 10 Tage sich die Hormone spritzen, damit die Eizellen reifen und groß genug zur Entnahme werden. Musste 3x zur Ultraschallkontrolle, um die Größe der Eizellen abzumessen lassen und ihnen in Pilsen bekannt geben. Die bestimmen dann, ob die Eizellen schon groß genug sind zur Entnahme oder noch einen Tag länger gewartet wird. Unter leichter Narkose wurde ihr dann die Eizellen entnommen. Mein Mann musste den Samen abgeben. Am nächsten Tag sagten sie uns dass die Befruchtung funktioniert hat im Labor und 5 Tage später wurde bei mir der Embryotransfer durchgeführt. Mir wurden 2 der 4 befruchteten eingesetzt. Musste nun nach 2 Wochen ganz normal einen Schwangerschaftstest machen und in der 6 SSW bei meinem Frauenarzt Ultraschall + Herztöne kontrollieren lassen. Mir ging es die ganz Schwangerschaft total gut und fühlte mich auch als ganz normale schwangere. Hatte natürlich auch manchmal Ängste, ob alles passt und das Baby gesund ist und ob es klappt, doch dann sagt ich mir immer wieder. Ich wünsche mir ein Kind von Herzen und akzeptiere nur wenn es nicht klappt, wenn es nicht gesund ist also nicht um jeden Preis. Das half mir unheimlich den Ängste sind schon da aber auch bei anderen die nicht UTS haben, haben Angst vor behinderten Kindern
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Re: Turner Syndrom

Postby Ruth on 12 Jul 2018, 19:53

Das Turner-Syndrom ist eine Erkrankung aufgrund einer Störung der Chromosomenanzahl (45 X0, ein fehlendes X-Chromosom). Erhöhte Nackentransparenz ist typisch. Wie lange das anhält und ob ein Hydrops auch gehäuft auftritt weiß ich leider nicht genau, das ließe sich aber rausfinden. Ansonsten kann ich mir sehr gut vorstellen, dass es Dir schwerfällt, Dein Kind, was Du schon spürst und 20 Wochen in Dir trägst, aufzugeben. In den allermeisten Fällen kommen Turner-Kinder gut durch wenn die Anfangszeit überstanden ist und mit einem normal entwickelten Herzen ohne Fehlbildungen steigen die Chancen auf eine normale Entwicklung. Von einem Turner-Syndrom betroffene Frauen sind kleiner als die übrige Bevölkerung, zeigen äußerlich mehr oder weniger ausgeprägt ein typisches Erscheinungsbild und sie sind steril, also unfruchtbar. Aber sie sind normal intelligent und können sich auch ganz normal entwickeln.
Vielleicht findest Du in der Nähe eine Selbsthilfegruppe oder qualifizierte Beratungsstelle? Oft hilft es, Betroffene kennen zu lernen um ein Gefühl für die Erkrankung zu bekommen. Ich wünsche Dir viel Kraft und für Dein Kind alles Gute. Teile Deinem Arzt Deine Entscheidung mit, wenn Du sie getroffen hast. Dann wird er Dich sicher auch unterstützen. Oft ist es nur die Unsicherheit und auch Betroffenheit, die Ärzte so reagieren lässt. Sowas wie Deine Geschichte erlebt ein Mediziner auch nicht so oft.
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Re: Turner Syndrom

Postby Agnes.frankes on 16 Jul 2018, 00:37

Habe mich - wie die meisten von uns, - natürlich auch mit dem Thema der Eizellenspende auseinandergesetzt. Und ich muss ehrlich sagen, dass ich das ganze etwas kritisch sehe. Natürlich würde ich auch gerne Kinder kriegen, neues Leben in mir heranwachsen spüren. Die Sache ist jedoch die, dass bei künstlichen Befruchtungen, selbst mit der eigenen Eizelle, sehr häufig etwas schief geht. Viele der Kinder leiden unter Krankheiten, die für Kinder nicht normal sind. Die Ärzte wissen gar nicht, was sie da anstellen, wenn sie ein empfindliches Gebilde wie die Eizelle einer Frau mit der Pipette anpieksen. Die Vorgänge der Mitose und Meiose sind noch gar nicht völlig verstanden, und trotzdem werkeln die Reproduktionsmediziner munter drauf los.
Ich finde das wirklich bedenklich, einfach deshalb, weil es letztendlich ein Tappen im Dunkeln ist. Hinzu kommt, dass ich das Gefühl nicht loswerde, dass solche Kliniken mit dem Unglück anderer Menschen nur ihr Geld machen wollen. Zum Teil besteht ja ein regelrechter Reproduktionstourismus ins Ausland...Ich möchte damit nicht sagen, dass ich den Wunsch einer Turner-Patientin nach einem eigenen Kind nicht verstehe... glaubt mir, ich verstehe das nur zu gut. Dennoch halte ich persönlich die Eizellenspende für den falschen Weg. Das hier soll auch nicht in irgendwelche religiösen Sphären abdriften, doch es gibt genügend kleine Menschen auf der Welt, die unsere Hilfe brauchen. Kann man es nicht vielleicht so betrachten, dass es unsere Aufgabe ist, sich um diese kleinen Wesen zu kümmern? Ist es denn wirklich für eine Frau so sehr von Belang, einen dicken Bauch zu bekommen und das erste Ultraschall-Bild zu sehen? Kann man sich nur als Mutter fühlen, wenn man die Tritte des Kinds selbst im Bauch gespürt hat? Das sind jetzt keine rhetorischen Fragen. Mich würde wirklich interessieren, was ihr davon haltet. Wie gesagt, ich bin da eher kritisch... Liebe Grüße
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Re: Turner Syndrom

Postby Ruth on 25 Jul 2018, 02:36

Natürlich gibt es auch andere Wege und Alternativen... Meine Meinung ist, wenn man sich für eine Eizellspende entscheidet, ist es kein gesellschaftlicher Druck... denn man nimmt ja nicht nur finanzielle Bürde auf sich... auch viele emotionale Aspekte und medizinische. Das macht man nicht nur weil man gesellschaftlich Druck spürrt, ich merke eine große Toleranz, man muss nicht unbedingt Eltern werden. Ein Risiko ganz minimieren kann einem kein Arzt, mit einem Restrisiko muss man immer rechnen. Man kann es aber um einiges reduzieren durch Untersuchungen... Bei mir zum Beispiel ist es, dass mein Kinderwunsch einfach zu groß ist und ich merke, dass trotz allen anderen Dingen in meinem Leben einfach etwas fehlt und egal was ich tue... durch diese Lücke fühl ich mich einfach irgendwie leer... trotz Freunden, Familie und sehr sehr lieben Partner... ich möchte auch nicht ewig dem Traum hinterherlaufen, aber ich will mir später nicht vorwerfen dafür nicht gekämpft zu haben... mich setzt niemand unter Druck, weder mein Freund, noch Eltern oder Schwiegereltern... die sind sogar eher vorsichtig und sagen, es ist eure Entscheidung, also überlegt es euch sehr gut und das werden wir auch. Es müssen nicht immer andere sein, die einen treiben, bei mir ist es eher ich allein. Mein Freund hat auch den Wunsch. Für den ist es eine Alternative aber nicht ganz unbedingt... ein Kind ist kein Garant für glücklich sein, das wissen wir sehr wohl, es ist eine Bereicherung, aber nicht das wichtigste.
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