Kir gene

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Postby Siri on 13 Jun 2017, 01:08

Hallo,
Am Freitag kam die niederschmetternde Nachricht , dass es mal wieder nicht geklappt hat. Und natürlich ist es immer schlimm - aber dieses Mal ist es viel extremer! Alles was ich an Hoffnung und Glauben hatte ist wie weggeblasen. Bisher bin ich die letzen Male nie bis zum Schwangerschaftstest gekommen - da ich schon immer vorher die Blutung bekommen habe. Seit 5 Jahren versuchen mein Mann und ich (39 und 36) ein Baby zu bekommen. Wir haben so ziemlich alles hinter uns. 8 Inseminationen und 6 IVF und ICSI gemischt. Lange gab es nie eine Ursache - doch jetzt gegen Ende sind wohl zum einem die Qualität meiner Eizellen zu bemängeln - ich reagiere auch nicht so toll auf die ganzen Spritzen und meine Eizellreserven gehen wohl langsam zur Neige und zudem wurde nun festgestellt, dass mir aktivierende KIR-Gene fehlen. Dies ist nun meine größte Sorge bzw. der Anlass für meine Hoffnungslosigkeit. Ist bei jemandem festgestellt worden, dass ihm aktivierende KIR Gene fehlen und er ist dennoch schwanger geworden? Wir denken sogar über Eizellspende nach aber ich bin weger der fehlenden KIR-Gene in Sorge,
ob das dann überhaupt was bringt. Diese aktivierenden KIR-Gene sitzen auf den natürlichen Killerzellen und sollen normalerweise die Zellteilung zwischen Mutter und Embryo fördern. Wenn diese fehlen, kann es wohl sein, dass der Embryo sich nicht entwickeln kann. Was mir aber unklar ist - sitzen auf jeder Killerzelle diese aktivierenden KIR Gene? Und fehlen diese dann auf jeder Killerzelle? Denn was ich nicht verstehe, normalerweise dachte ich, dass es nicht gut ist zu viele natürliche Killerzellen zu haben...jetzt frag ich mich aber, dass es dem Punkt widerspricht, dass ich diese aktivierenden KIR Gene brauche...
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Re: Kir gene

Postby Nala on 13 Jun 2017, 01:10

Mir fehlen auch die 3 wichtigen aktivierenden KIR. Ich bin trotz Granocyte nicht ss geworden. Aber bei einigen Frauen klappt es damit, wobei ich denke, bevorzugt bei denen, die zumindest ss werden und dann leider frühe oder späte FG haben - bei denen scheint es wirklich zu helfen. Ja, ich denke, dass auf jede Killerzelle die aktivierenden und hemmenden Rezeptoren sitzen, weiß es aber nicht genau. Mein FA hat mir von Frauen berichtet, die er nach mehreren FG erfolgreich mit Granocyte behandelt hat. Insofern denke ich, Du solltest das trotz Partner-Immunisierung versuchen. Regelmäßig Doppler-US machen lassen, sollte die Durchblutung der Plazenta schlecht sein und das Kind zu langsam wachsen, dann haben sich Immunglobulin-Infusionen ab Beginn der SS bewährt.
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Re: Kir gene

Postby sofi_e on 13 Jun 2017, 01:13

Mir fehlen auch die 3 aktivierenden Kir-Gene. HLA-Sharing steht noch aus. Es werden Dir die meisten zur Antwort geben, dass das gar nichts heißen muss, es nicht gesichert ist, dass das wirklich ein Problem ist, es keine großen Studien gibt etc. Da ich aber immer wieder lese und auch schon gesagt bekommen habe, dass Frauen, denen die KIR-Rezeptoren fehlen oder andere Immu-Themen hatten und die mehrere FG durchmachen mussten, dann mit Granocyte oder einer Immunisierung endlich schwanger wurden und blieben, glaube ich persönlich schon daran, dass man hier zumindest das Risiko eindämmen kann. Ich kann nicht fassen, dass man bei den meisten Ärzten nicht wenigstens aufgeklärt wird und dann selbst entscheiden kann, ob man diese Tests machen möchte und im Fall des Falles auch etwas dagegen tun. Stattdessen muss man sich Infos zusammensuchen, die man teils vielleicht falsch versteht. Eine Partner-Immunisierung ist mir persönlich suspekt und nicht ungefährlich, wenn es z.B. um eventuelle spätere Transplantationen in einem Notfall geht. Bei zu gleichem HLA-Sharing soll Intrapilid helfen, das ist eine Fettlösung aus Soja - also künstliche Ernährung und eher harmlos. Bei den fehlenden KIR-Genen ist Granocyte Standard. Nicht in Panik geraten, Du kannst froh sein, dass Du beim Würfel bist, der sich da auskennt. Es gibt hier einige, und die werden vielleicht noch was dazu sagen, die mit den Medikamenten dann endlich Glück hatten. Und es gibt auch Frauen, die trotz der fehlenden Gene schwanger wurden. Viel Glück
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Re: Kir gene

Postby Fuchs on 13 Jun 2017, 01:14

Ich habe eine Partnerimmunisierung durchführen lassen und spritze Granozyte. Geholfen hat es bei den letzten beiden ICSIs nicht - aber drück mir die Daumen, dass es jetzt klappt! Meine Ärzte halten die KIR-Thematik für nicht relevant, ich bekomme aber auf Wunsch die Rezepte. Ich weiß, dass meine Ärzte die neuesten Erkenntnisse alle auch kennen und durchdenken, aber einfach nicht überzeugt davon sind, dass die KIR-Rezeptoren wichtig sind. Ob es also wirklich daran liegt oder nicht? Die Immunisierung haben sie hingegen angeraten. Granocyte am Besten im Ausland bestellen, ist dort wesentlich günstiger. Ich wünsche Dir, dass bei Dir das fehlende Puzzlestück nun gefunden ist!
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Re: Kir gene

Postby naDin on 13 Jun 2017, 01:17

Mir fehlen die KIR Gene auch, wie erst kürzlich festgestellt wurde. Das wurde bei mir ebenfalls noch nicht getestet. Immunisierung und KIR Gene sind zwei paar Schuhe. Soweit ich weiß werden fehlende KIR Gene mit Granocyte behandelt, all das steckt aber noch in den Kinderschuhen und es gibt keine eindeutigen, aussagekräftigen Fakten. Sprich man weiß weder ob fehlende KIR Gene ein echtes Problem sind noch weiß man, ob Granocyte wirkt. Die Vorreiter sind wie so oft bei den immunologischen Themen Prof. Würfel in München und Frau Dr. Reichel-Fentz. Sie vermuten einen Wirkungszusammenhang, sicher belegen können Sie ihn aber noch nicht. Es ist eben wie so Vieles beim KiWu-Thema: man weiß es einfach nicht, es ist noch ein sehr neues Feld wo sich manche Vermutungen erhärten und andere nicht. Ich persönlich habe den Test machen lassen und werde auch Granocyte einnehmen, da ich für mich entschieden habe, alles versuchen zu wollen, auch wenn es experimentell ist. Eine eindeutige Antwort wird Dir also keiner geben können. Alles Gute
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Re: Kir gene

Postby Windchen210 on 13 Jun 2017, 01:20

Ich kann Dich gut verstehen, das ist ein herber Rückschlag. Ich weiß nicht genau, ob es die Gene sind, die mir fehlen, aber bei meinen ersten zwei ICSIs ist es auch am Einnisten gescheitert, so dass beim dritten Versuch auf ein Medikament namens Granozyte 13 zurückgegriffen wurde. Das sind Spritzen die ich mir alle drei Tage ab Transfer verabreichen musste. Es ist eigentlich ein Medikament aus der Krebstherapie, wird aber erfolgreich in der Kinderwunschbehandlung angewendet. Es hilft beim Einnisten und das es auch eingenistet bleibt. Leider ist es sehr teuer und wird von den Kassen meistens nicht übernommen, weil es beim KiWu noch nicht zugelassen ist. Wir beziehen es über eine deutsche Apotheke in Frankreich, da kostet es fast die Hälfte. Was soll ich sagen... Ich bin jetzt in der 7.ssw und bilde mir ein das es an Granozyte liegt. Ich muss das Medikament bis zur 12. ssw einnehmen. Kannst ja mal bei Google Informationen darüber holen und Deinen Arzt fragen, ob das für dich in Frage kommt? Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Erfolg!
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Re: Kir gene

Postby trixis on 13 Jun 2017, 01:22

Dass du jetzt weißt, woran es liegt, ist doch gut! Jetzt kann es gezielt behandelt werden und weitere unnötige kurze Einnistungen oder erst gar keine Einnistungen aufgrund deiner fehlenden Rezeptoren bleiben dir erspart! Das ist sehr gut! Von nun an werden deine Chancen doch erheblich steigen, dass du erfolgreich schwanger wirst. Na klar ist es total blöd, dass du überhaupt dieses Problem hast und noch blöder, dass es erst jetzt festgestellt wird - aber es wurde festgestellt! Und das sogar noch vor eurer nächsten ICSI, das heißt, schon nächsten Monat habt ihr endlich realistische Chancen! Dabei hieß es anfangs ja noch, das Ergebnis bekamt ihr dafür zu spät. Ich drücke euch die Daumen, dass es nun endlich klappt! ich würde es dir so sehr wünschen.
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Re: Kir gene

Postby Bibolina on 13 Jun 2017, 01:24

Ich drück dich erstmal fest! Und dann Kopf hoch! Du hast eine Diagnose und weißt wo die Baustellen sind! Das ist super. Schwach finde ich, dass du von Reichel -Fentz keine Medikamente verschrieben bzw. empfohlen bekommen hast. Mir fehlen auch etliche KIR Gene und meine Killerzellen waren erhöht und äußerst aggressiv. Nach 4 FG habe Lipovenös-Infusionen und Granocyte bekommen. Unser Wunder ist jetzt 8 Monate alt! :-) Und lass dich wegen deiner Chefin nicht stressen! Wenn sie kein Verständnis hat, musst du dich halt zur Not krank melden. Davon halte ich zwar grundsätzlich nichts, aber das ist eine besondere Situation - es geht um deinen Herzenswunsch! Im Übrigen bist du ja wirklich auch in psychischen Ausnahmesituation! Du findest bestimmt einen verständnisvollen Hausarzt. Alles Gute!
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Re: Kir gene

Postby kühn on 13 Jun 2017, 01:29

Wirst du auf natürlichem Weg schwanger oder macht ihr IVF / ICSI? Ich habe in vier ICSI bzw. Kryo-Zyklen Granocyte gespritzt, bis es geklappt hat: Einmal hatte ich nochmal einen Abort in der 7.SSW, dann zwei negative Kryos und schließlich der Glücksversuch. Der richtige Embryo muss halt trotz aller Medikamente auch dabei sein ... Ich hab Granocyte ab Transfertag alle drei Tage bis zur vollendeten zwölften Woche gespritzt. Ich muss aber Gurkes Einwand auch recht geben. Deine Aborte finden ja immer relativ spät statt. Typische Aborte wg. fehlender Kir-Gene sind meist eher, so zw. der 6. bis 9.Woche. Aber ich bin auch nur Laie und weiß es nicht so genau. Ich auch gut verstehen, dass du alles versuchen und keinen erneuten Abort riskieren willst.
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Re: Kir gene

Postby eva2Abel on 13 Jun 2017, 01:31

Mir fehlen alle wichtigen KIR-Gene... mir hat der Doc auch gesagt, dass man dann eher zu frühen Fehlgeburten, Einnistungsstörungen und biochemischen SS neigt. Ich weiss nicht ob da 10. Woche noch als früh zählt? Auf ihre Empfehlung hab ich nun beim Kryo-Versuch zum ersten Mal IVIGs genommen und bin ss geworden - und bisher geblieben. Ist leider ein teurer Spaß und man darf kein Problem damit haben, dass es ein (wenn auch sehr gut kontrolliertes) Blutprodukt ist. Aber wenn ich einen Unfall hätte und eine Bluttransfusion bräuchte würde ich die ja auch nicht ablehnen. Ich war allerdings auch an einem Punkt in meiner Kiwu-Karriere wo ich mir auch nasses Moos bei Vollmond auf den Kopf gelegt hätte, wenn mir jemand gesagt hätte dass das hilft. Das meiste was Du noch so zusätzlich genommen hast, hatte ich auch und noch ein paar Sachen mehr... Letztlich ist es leider so, dass man nicht weiss, was am Ende entscheidend war oder ob es einfach nur Zufall ist - aber man kann mit der KIR-Diagnose durchaus ss werden und hoffentlich auch bleiben. Liebe Grüsse
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