Kir gene

Re: Kir gene

Postby Maria Waldfogel on 13 Jun 2017, 01:35

Ich kann dir auch Hoffnung machen, denn deine Diagnose trifft auch auf mich zu. Ich bin vor ca. 2 Jahren im 1. ÜZ nach Absetzen der Pille spontan schwanger geworden - da wusste ich noch nichts von fehlenden Kir-Genen (es scheint aber auch ohne Granos zu gehen!), Hashi usw. Leider musste ich meinen Sohn in der 24. SSW tot zur Welt bringen (hatte andere Gründe). Nach der stillen Geburt wurde Hashi diagnostiziert. Ich war gut eingestellt, Zyklus jedoch ziemlich durcheinander (Übergewicht an männlichen Hormonen, Zwischenblutungen trotz hohem Progesteron), so dass ich erst wieder mit Clomi schwanger wurde. Leider MA in der 9 Woche. Danach bekam ich die Kir-Diagnose (Gerinnung, Genetik war alles o.k.; Immunsystem wurde leider noch nicht so richtig überprüft) und wurde mit Clomi, HCG-Spritzen, Utrogest, Granocyte (2mal pro Woche ab Eisprung bis zur 12. SSW) und Prednisolon schwanger und habe nun endlich ein gesundes Baby neben mir liegen. Was mir von den ganzen Medis letztendlich geholfen hat und ob es nicht (irgendwann) auch ohne geklappt hätte - keine Ahnung. Wir planen gerade das Geschwisterchen und überlegen, ob wir wieder die volle Dröhnung nehmen wollen... Dir alles Gute!
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Re: Kir gene

Postby omega on 13 Jun 2017, 01:39

Auch mir fehlen die 3 aktivierenden KIR-Gene. Auch bei mir wurde in der KiWu, die das diagnostiziert hat, eine Einnistungsstörung aufgrund dessen vermutet. Mir wurde Granocyte verordnet. Entweder ab Transfer (im Falle einer ICSI) oder ab positivem Schwangerschaftstest (im Falle einer HI). Wir machten mit HI´s weiter und ich wurde schließlich schwanger. Ich habe mich gegen Granocyte entschieden und im Nachhinein war es für mich die richtige Entscheidung. Ich bin jetzt in der 25. SS-Woche, das Baby wächst und gedeiht prächtig und liegt im Wachstum im oberen Durchschnitt. Das war von Anfang an so. Seit Beginn der Schwangerschaft wurde ich schon 2 x vordatiert, alle Werte waren immer Top und das Kind stets im oberen Normbereich. Also kam ich irgendwie auch gar nicht ernsthaft in Versuchung, den Embryo durch Granocyte zu pushen. Warum ich auf Grano verzichtet habe: Es fehlen Studien bzgl. der Wirksamkeit, evtl. Nebenwirkungen oder Spätfolgen auf Mutter und aufs Kind. Bisher sind wohl keine schwerwiegenden Nebenwirkungen insbesondere aufs Kind bekannt geworden, doch sind erst rel. wenige Kinder unter dieser Medikation zur Welt gekommen und die paar „Granocyte-Kinder“ haben noch nicht einmal die Pubertät erreicht… War mir zu heikel. In meiner Familie ist keinerlei Neigung zu SS- oder Geburtskomplikationen bekannt. Keine FG´s, kein unerfüllt gebliebener Kinderwunsch, nichts. Von irgendwo her muss ich die fehlenden KIR-Gene geerbt haben. Offenbar hatte dieser Defekt in der Vergangenheit jedoch keinerlei Auswirkungen.
Es war lediglich eine von mehreren KiWu´s, die KIR-Gene und Granocyte als wichtig erachtete. Wir waren in mehreren KiWu´s (im In- und Ausland) und in allen anderen hielt man von der KIR-Diagnostik und ihrer Therapie überhaupt nichts. Man war dort der Meinung, die KIR-Gene spielen beim Ss Werden oder Ss Bleiben keine Rolle. Ich bin froh, es nicht genommen zu haben. Für die Kohle, die wir dadurch eingespart haben gibt´s ein paar nette Extras für´s Kind. Viele Grüße
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Re: Kir gene

Postby tilda on 13 Jun 2017, 01:41

Auch bei uns hat es geholfen! Hatte 3 FG und eine 4. per Blut nachgewiesene ss, die sich auch etwas verspätet verabschiedet hat. Wurde auch trotz super ES und SG nur ca alle 12 Monate schwanger. 1. Versuch mit Grano direkt wieder ss und bin jetzt in der 35. SSW. Wir werden nach der ss einen Versuch ohne wagen und ansonsten direkt wieder mit versuchen. Zum Thema Leukämie... Ich war bereits 3x Stammzellenspender für einen Leukämie Patienten. Bei jedem Versuch sollte ich Grano spritzen, 2 Spritzen täglich, 7 Tage lang. Wenn das schädlich wäre (hier wird es ja schon seit Jahren angewandt), würde man doch nicht ein Leben für das andere aufs Spiel setzen. Muss jeder selbst entscheiden, für uns ist es das große Glück gewesen, endlich ein Kind zu bekommen...Viel Erfolg
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Re: Kir gene

Postby Louisa1998 on 13 Jun 2017, 01:44

Ich kann nicht aus Erfahrung sprechen und bin auch kein Arzt oder so. Trotzdem möchte ich dir hier etwas Mut zusprechen. Wie ich hier herausgelesen habe, hast du ja schon so einige Untersuchungen hinter dir, die soweit ohne Befund waren. Das ist schon mal gut...vielleicht sollte es bei den beiden einfach nicht sein. Also, die Natur macht schon eine Selektion und vielleicht war es einfach bei beiden so, dass die Natur das geregelt hat. Es hat vielleicht gar nichts damit zu tun, dass irgendwelche Gendefekte oder sonstiges eine Rolle spielen. Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Ich hatte zwar keine Fehlgeburten aber ich war 2 Mal eine ziemlich ängstliche Schwangere. Eine schwangere Frau hat wohl meist mit Ängsten zu kämpfen, denn von dem Moment an, wo man weiss, dass man schwanger ist, verspürt man Verantwortung für dieses Wesen, das man noch nicht einmal kennt. Was ich eigentlich sagen will ist, dass du bereits alles in deiner Macht stehende getan hast. Nun musst du ein bisschen auf die Natur und das kleine Wesen in dir vertrauen. Versuche die Ängste nicht zu sehr an dich rankommen zu lassen. Ich drücke dir jedenfalls fest die Daumen, dass das Kleine sich diesmal festbeißt und sich gut entwickelt
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Re: Kir gene

Postby Agnes.frankes on 13 Jun 2017, 01:46

Ich hatte keine 2 FG hatte, sondern 4. Und ich bin wieder schwanger...komme morgen in die 36. Woche und werde bald Mama eines kleinen Jungen. Bei mir gibt es ebenfalls unstimmige Werte bei der Gerinnung und ich spritze von Anfang an Heparin und bis jetzt gab’s keine Probleme mit der SS außer viele Infekte und so Kram. Aber mit dem Kleinen war immer alles in bester Ordnung. Und ja, es soll tatsächlich so sein, dass auch bei ungeklärter Ursache von wiederholten FG das Heparin hilft. Man weiß nicht warum es so ist...tatsächlich gibt es immer noch Dinge, die der Mensch nicht erforscht hat. Ich kann deine Ängste also vollkommen verstehen. Mir ging es grade am Anfang auch so. Vor jedem Arzt-Termin hab ich gezittert und mit dem schlimmsten gerechnet. Mein Gyn ist ein sehr netter, verständnisvoller Arzt. Er überließ es mir zu entscheiden wie oft ich kommen möchte...es war ihm sehr wichtig dass es meiner Psyche gut geht. Also bin ich bis zur 13. Woche fast jede Woche dort gewesen und dann haben wir die Abstände langsam ausgedehnt. Er sagte aber immer, wenn ich mich unsicher fühle, soll ich früher vorbeikommen. Ich drücke dir die Daumen, dass es auch bei dir mit dem Heparin klappt! :-) Wenn du Fragen hast oder etwas privater schreiben magst, kannst du mir gern eine Nachricht schicken. Liebe Grüße
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Re: Kir gene

Postby tilda on 10 Sep 2017, 23:31

Dass du jetzt weißt, woran es liegt, ist doch gut! Jetzt kann es gezielt behandelt werden und weitere unnötige kurze Einnistungen oder erst gar keine Einnistungen aufgrund deiner fehlenden Rezeptoren bleiben dir erspart! Das ist sehr gut! Von nun an werden deine Chancen doch erheblich steigen, dass du erfolgreich schwanger wirst. Na klar ist es total blöd, dass du überhaupt dieses Problem hast und noch blöder, dass es erst jetzt festgestellt wird - aber es wurde festgestellt! Und das sogar noch vor eurer nächsten ICSI, das heißt, schon nächsten Monat habt ihr endlich realistische Chancen! Dabei hieß es anfangs ja noch, das Ergebnis bekamt ihr dafür zu spät. Ich drücke euch die Daumen, dass es nun endlich klappt! ich würde es dir so sehr wünschen.
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Re: Kir gene

Postby Pika4u on 11 Sep 2017, 19:54

Mir fehlen auch die 3 aktivierenden Kir-Gene. HLA-Sharing steht noch aus. Es werden Dir die meisten zur Antwort geben, dass das gar nichts heißen muss, es nicht gesichert ist, dass das wirklich ein Problem ist, es keine großen Studien gibt etc. Da ich aber immer wieder lese und auch schon gesagt bekommen habe, dass Frauen, denen die KIR-Rezeptoren fehlen oder andere Immu-Themen hatten und die mehrere FG durchmachen mussten, dann mit Granocyte oder einer Immunisierung endlich schwanger wurden und blieben, glaube ich persönlich schon daran, dass man hier zumindest das Risiko eindämmen kann. Ich kann nicht fassen, dass man bei den meisten Ärzten nicht wenigstens aufgeklärt wird und dann selbst entscheiden kann, ob man diese Tests machen möchte und im Fall des Falles auch etwas dagegen tun. Stattdessen muss man sich Infos zusammensuchen, die man teils vielleicht falsch versteht. Eine Partner-Immunisierung ist mir persönlich suspekt und nicht ungefährlich, wenn es z.B. um eventuelle spätere Transplantationen in einem Notfall geht. Bei zu gleichem HLA-Sharing soll Intrapilid helfen, das ist eine Fettlösung aus Soja - also künstliche Ernährung und eher harmlos. Bei den fehlenden KIR-Genen ist Granocyte Standard. Nicht in Panik geraten, Du kannst froh sein, dass Du beim Würfel bist, der sich da auskennt. Es gibt hier einige, und die werden vielleicht noch was dazu sagen, die mit den Medikamenten dann endlich Glück hatten. Und es gibt auch Frauen, die trotz der fehlenden Gene schwanger wurden. Viel Glück
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