Turner Syndrom

Turner Syndrom

Postby yourAngel on 26 May 2016, 23:01

Hallo! Ich würde gerne etwas über die Turner Syndrom Krankheit erfahren. Wie sieht das Leben mit solchen Kindern aus? Bei meiner Schwester wurde bei der dritten Schwangerschaft das Syndrom nun festgestellt und wir sind jetzt natürlich erstmal total kopflos und erschüttert. Aber sie ist schon im vierten Monat - hat also nen Kämpfertypen im Bauch. Aber wie würde es nach der Geburt weiter gehen, wenn bis dahin alles gut bleibt?
Ich habe mir eben die Bilder von den kleinen süssen Babys angeschaut und bin in Tränen ausgebrochen, das hat mir sehr viel Mut gemacht, dass doch nicht alles so hoffnungslos ist...
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Re: Turner Syndrom

Postby Windchen210 on 26 May 2016, 23:03

Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX (Mädchen) oder XY (Junge). Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig (ungefähr 1,40- 1,50, also moderat) und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine Behinderungen im kognitiven Bereich zu erwarten.
Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt! Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann.
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Re: Turner Syndrom

Postby trixis on 26 May 2016, 23:06

Unsere Tochter hat auch Turner Syndrom. Sie wird bald 2 Jahre alt und bei der U2 wurde das UTS schon festgestellt, sie wog bei der Geburt 2330 gr und war 52 cm groß. Sie hat als sichtbare Körpermerkmale Fußödemchen und den gothischen Kiefer. Herz und Nieren sind bei ihr, zum Glück, ganz gesund.
Wir waren bis jetzt 2 mal beim Turnerspezialisten in der Uniklinik Münster und der ist sehr zufrieden mit der Entwicklung. Sie musste KG machen da sie ca. 4-5 Monate von der Motorik hinterher hinkt. Geistig ist sie genau so fit, wie alle Kinder mit 2 Jahren und die kleine Schnute steht nur still wenn sie schläft oder am essen ist.
Wir müssen im Juniwieder nach Münster und dann wird entschieden ob sie Wachstumshormone braucht, weil bei der letzten Untersuchung lag sie noch in den Kurven von der Größe, allerdings am unteren Rand. Aber mal schauen. Als die Diagnose da war, war es natürlich erstmal ein großer Schock für uns. Ich konnte nicht sagen was schlimmer war. Sie ist erstmal gesund, braucht erst mit 6-7 Jahren die Behandlung mit Hormonen oder die Tatsache, dass sie keine Kinder bekommen kann. Ziemlich schnell haben wir uns aber wieder gefangen, ändern kann man es eh nicht und wir werden alles dafür tun das sie ein selbstbewusstes Mädchen wird. Die Medizin ist mittlerweile so weit, dass in England auch UTS Mädchen durch eine Eispende selbst Babys austragen können.
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Re: Turner Syndrom

Postby tilda on 26 May 2016, 23:08

Meine Nichte ist 10 Monate alt und sie hat das Turner-Syndrom. Wie unser Leben aussieht? Lustig)) Sie ist so eine süße und fröhliche Mädchen, sie lacht viel, liebt es zu schäkern. Motorisch ist sie leider zurück, sie fängt grade an zu robben. Sie bekommt Krankengymnastik. Organische Probleme hat sie keine. Dafür ist sie sprachlich gut dabei, sie sagt schon fleißig ein paar Wörter.
Ich denke, man kann damit gut leben. Es muss halt auch kleine Menschen geben. Wir sind sehr froh unsere Süße zu haben, sie ist etwas ganz besonderes.
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Re: Turner Syndrom

Postby Siri on 26 May 2016, 23:11

Wir haben im näheren Bekanntenkreis ein Mädchen mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme:
Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat, seit sie 14 ist, jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muß immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst.
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Re: Turner Syndrom

Postby Ruth on 26 May 2016, 23:14

Wenn du mit dem Leben kannst und es für dich kein Problem ist, dass dein Baby so etwas hat, dann finde ich das gut und ich spreche jetzt mal für mich, könnte das Baby nicht abtreiben, zu mal du ja schon gesagt hast, dass du Kindsbewegungen spürst und es ist auch so ein schwerer Gang so etwas zu machen. Ich weiß ja nicht, was du über das Turner-Syndrom alles weißt und ob du dich im Internet schon schlau gemacht hast, traue mich es fast nicht zu sagen, aber im Netz steht, das auch schon in der Schwangerschaft das Baby von alleine gehen kann, aber mehr als 2.000 Babys auch auf die Welt kommen.
Also, wenn du mit der Behinderung kein Problem hast und das hat eine Mutter ja in der Regel nicht denn es ist dein Kind, dann würde ich abwarten, mehr kannst du eh nicht machen. Denn wenn du es wegmachen lässt, wirst du dir auf ewig Vorwürfe machen, und dich fragen hätte meine Tochter überlebt wenn ich es nicht wegmachen hätte lassen.
Ich wünsche dir, egal für was du dich entscheidest, das du weiterhin eine schöne Schwangerschaft hast und dir und deinem Baby alles gute
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Re: Turner Syndrom

Postby Nala on 25 Jun 2017, 00:48

Wir haben im näheren Bekanntenkreis ein Mädchen mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme: Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat, seit sie 14 ist, jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muß immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst.
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Re: Turner Syndrom

Postby Agnes.frankes on 12 Aug 2017, 21:13

Wir haben im näheren Bekanntenkreis ein Mädchen mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme:
Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat, seit sie 14 ist, jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muss immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst.
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Re: Turner Syndrom

Postby paprik_a on 27 Sep 2017, 21:47

Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX (Mädchen) oder XY (Junge). Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine Behinderungen im kognitiven Bereich zu erwarten.
Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt! Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann.
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Re: Turner Syndrom

Postby omega on 10 Oct 2017, 20:34

Unsere Tochter hat auch Turner Syndrom. Sie wird bald 2 Jahre alt und bei der U2 wurde das UTS schon festgestellt, sie wog bei der Geburt 2330 gr. und war 52 cm groß. Herz und Nieren sind bei ihr, zum Glück, ganz gesund. Wir waren bis jetzt 2-mal beim Turnerspezialisten in der Uniklinik Münster und der ist sehr zufrieden mit der Entwicklung. Sie musste KG machen da sie ca. 4-5 Monate von der Motorik hinterher hinkt. Geistig ist sie genau so fit, wie alle Kinder mit 2 Jahren und die kleine Schnute steht nur still wenn sie schläft oder am Essen ist. Wir müssen im Juniwieder nach Münster und dann wird entschieden ob sie Wachstumshormone braucht, weil bei der letzten Untersuchung lag sie noch in den Kurven von der Größe, allerdings am unteren Rand. Aber mal schauen. Als die Diagnose da war, war es natürlich erstmal ein großer Schock für uns. Ich konnte nicht sagen was schlimmer war. Sie ist erstmal gesund, braucht erst mit 6-7 Jahren die Behandlung mit Hormonen oder die Tatsache, dass sie keine Kinder bekommen kann. Ziemlich schnell haben wir uns aber wieder gefangen, ändern kann man es eh nicht und wir werden alles dafür tun das sie ein selbstbewusstes Mädchen wird. Die Medizin ist mittlerweile so weit, dass in England auch UTS Mädchen durch eine Eispende selbst Babys austragen können.
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