Turner Syndrom

Re: Turner Syndrom

Postby eva2Abel on 10 Dec 2017, 20:43

Wenn du mit dem Leben kannst und es für dich kein Problem ist, dass dein Baby so etwas hat, dann finde ich das gut und ich spreche jetzt mal für mich, könnte das Baby nicht abtreiben, zu mal du ja schon gesagt hast, dass du Kindsbewegungen spürst und es ist auch so ein schwerer Gang so etwas zu machen. Ich weiß ja nicht, was du über das Turner-Syndrom alles weißt und ob du dich im Internet schon schlau gemacht hast, traue mich es fast nicht zu sagen, aber im Netz steht, das auch schon in der Schwangerschaft das Baby von alleine gehen kann, aber mehr als 2.000 Babys auch auf die Welt kommen.
Also, wenn du mit der Behinderung kein Problem hast und das hat eine Mutter ja in der Regel nicht denn es ist dein Kind, dann würde ich abwarten, mehr kannst du eh nicht machen. Denn wenn du es wegmachen lässt, wirst du dir auf ewig Vorwürfe machen, und dich fragen hätte meine Tochter überlebt wenn ich es nicht wegmachen hätte lassen. Ich wünsche dir, egal für was du dich entscheidest, das du weiterhin eine schöne Schwangerschaft hast und dir und deinem Baby alles Gute
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Re: Turner Syndrom

Postby Maria Waldfogel on 23 Jan 2018, 23:21

Wir haben im näheren Bekanntenkreis ein Mädchen mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme: Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat, seit sie 14 ist, jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muss immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst.
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Re: Turner Syndrom

Postby majorka4 on 07 May 2018, 23:52

Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX oder XY. Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig (ungefähr 1,40- 1,50, also moderat) und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine Behinderungen im kognitiven Bereich zu erwarten.
Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt! Die Diagnose ist nur über eine Chromosomenanalyse möglich. Wenn diese schon gemacht wurde, liegt vielleicht ein Mosaikbefund vor? Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann.
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Re: Turner Syndrom

Postby paprik_a on 15 May 2018, 01:28

Als Turner-Frau muss man manchmal ganz schön stark sein... da sagst du etwas Wahres. Es ist wirklich hart, wenn im sozialen Umfeld immer mehr Leute langsam in das Alter kommen, um Kinder zu bekommen. Es ist doch generell recht häufig so, dass sich da so ein bisschen etwas wie ein Herdentrieb entwickelt... alle ziehen ungefähr zeitgleich von zuhause aus. Alle heiraten ungefähr zeitgleich. Und alle werden zeitgleich schwanger. Und dann kommen die komischen Blicke, wenn du nicht mehr mitziehen kannst... Von meinen Freundinnen wissen nur wenige vom Turner-Syndrom. Das liegt auch daran, dass bislang wenig darüber gesprochen wurde in unserem Bekanntenkreis. In 5 Jahren sieht das mit Sicherheit anders aus. Dass du nicht allen davon erzählen willst, kann ich gut verstehen. Ich sage jedoch nicht, dass ich keine Kinder will. Ich wechsle immer das Thema, manchmal auch ein wenig ruppig.
Trotz all dieser Umstände kommt für mich eine Eizellenspende nicht in Frage. Das Schicksal Turner mag zwar nicht immer einfach sein, auch ich habe meine Tiefpunkte, wo alles über mir zusammenbricht. Aber ich definiere mich nicht nur über meine Funktion als leibliche Mutter. Auch ohne ein Kind zu gebären kann man ein sinnvolles, erfülltes Leben führen. Davon bin ich wirklich überzeugt.
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Re: Turner Syndrom

Postby sofi_e on 27 May 2018, 02:31

Wir haben im näheren Bekanntenkreis ein Mädchen mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme: Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat, seit sie 14 ist, jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muß immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst.
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Re: Turner Syndrom

Postby majorka4 on 16 Jun 2018, 21:04

Wenn Sie ein Mosaik haben, dann besteht auch Anlass zur Hoffnung, dass die Eierstöcke arbeiten, wenngleich - und hier liegt das Problem bei der Antwort auf Ihre Frage - man nicht vorher sagen kann, wie aktiv die Eierstöcke sind, denn das lässt sich nicht alleine aus dem humangenetischen Befund ablesen, dazu benötigt man Hormonuntersuchungen.
Da Sie Ihre Blutung von alleine bekommen haben, stehen die Chancen sicherlich nicht schlecht, mit Hormonen eine Schwangerschaft herbeizuführen. Es gibt eine Vielzahl unterschiedlicher Präparate, welches man nimmt, muss individuell entscheiden werden. Mit 24 sind die Aussichten recht gut, die Wahrscheinlichkeit auf ein gesundes Kind im Falle einer Schwangerschaft ebenfalls. Aber beziffern kann man das nicht, es hängt ja z. B. auch vom Spermiogramm des Partners ab und anderen Faktoren, die wir nicht kennen. Vermutlich ist es bei konkretem Kinderwunsch am besten, wenn Sie sich in einer Kinderwunschklinik oder einem spezialisierten Endokrinologen vorstellen
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Re: Turner Syndrom

Postby Lisa_vogt on 28 Jul 2018, 19:38

Wenn sie ein Mosaik haben, dann besteht auch Anlass zur Hoffnung, dass die Eierstöcke arbeiten, wenngleich - und hier liegt das Problem bei der Antwort auf Ihre Frage - man nicht vorher sagen kann, wie aktiv die Eierstöcke sind, denn das lässt sich nicht alleine aus dem humangenetischen Befund ablesen, dazu benötigt man Hormonuntersuchungen. Da Sie Ihre Blutung von alleine bekommen haben, stehen die Chancen sicherlich nicht schlecht, mit Hormonen eine Schwangerschaft herbeizuführen. Es gibt eine Vielzahl unterschiedlicher Präparate, welches man nimmt, muss individuell entscheiden werden. Mit 24 sind die Aussichten recht gut, die Wahrscheinlichkeit auf ein gesundes Kind im Falle einer Schwangerschaft ebenfalls. Aber beziffern kann man das nicht, es hängt ja z. B. auch vom Spermiogramm des Partners ab und anderen Faktoren, die wir nicht kennen. Vermutlich ist es bei konkretem Kinderwunsch am besten, wenn Sie sich in einer Kinderwunschklinik oder einem spezialisierten Endokrinologen vorstellen
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Re: Turner Syndrom

Postby Nala on Today, 01:01

Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX (Mädchen) oder XY (Junge). Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig (ungefähr 1,40- 1,50, also moderat) und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine Behinderungen im kognitiven Bereich zu erwarten.
Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt! Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann.
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